Dubbele chemo
Zoals jullie weten werd de geplande dubbele chemo van vorige week uitgesteld omdat zijn algemene gezondheid te twijfelachtig was. Deze week is het dus tijd voor een opname om zijn vincristine en carboplatine te krijgen. Alles lijkt heel vlot te gaan en kort na de middag begint de chemo al druppeltje per druppeltje in zijn aders te lopen. So far so good. Met een beetje geluk zijn papa en Mace dus woensdag kort na de middag terug thuis en kunnen wij ook proberen genieten van onze (intieme) kerstdagen.
"Met een beetje geluk"... ja dat schreef ik he.. ik had het moeten weten...
Ik word wakker met een berichtje van Jim. Mace is heel erg misselijk wakker geworden. Mijn spookje zag letterlijk zo wit als een laken. Papa merkt op de grond een grote plas water op. Er klopt duidelijk iets niet. Hij belt onmiddelijk op het belletje en samen komen ze tot de constatering dat Mace zijn infuus al een hele tijd niet in zijn aders druppelt maar wel op de vloer. Potver... zowel spoeling als medicatie.. niet erg nuttig natuurlijk. Vermoedelijk rond middernacht zat zijn draad op 4 plaatsen afgekneld waardoor de druk zo groot werd dat het infuus naar boven begon te pompen en zo is beginnen overstromen. Ik vraag me af waarom het infuus niet in alarm is geslagen. En nu???
En nu dan...
Mace krijgt natuurlijk onmiddelijk iets om zijn misselijkheid te onderdrukken. Zijn comfort is de hoogste prioriteit. Al snel is duidelijk dat ze langer gaan moeten blijven om de gemiste spoeling te compenseren. Eerst spreken ze van 6 uur extra maar uiteindelijk beslist de arts dat 3 uur volstaat. Mace zou nu wel zieker kunnen zijn dan gewoonlijk omdat de chemo een hele tijd onverdund in zijn bloedbanen zat. Arm pechvogeltje pff...
Lieve Lewis
"Mama, waarom moet Mace naar het ziekenhuis?"... *zucht*... We wisten wel dat deze vragen vroeg of laten gingen volgen en de beruchte waarom-fase doet er natuurlijk geen goed aan.
Ik wil eerlijk zijn tegen mijn bijna 4-jarig kereltje maar ik wil niet dat hij zich mega zorgen gaat maken. "Omdat Mace vieze medicamentjes moet krijgen", antwoord ik vastberaden. Voor nu neemt hij genoegen met dat antwoord maar natuurlijk voelt hij regelmatig de stress en spanning in huis en roept dat 101 vragen bij hem op. Het was geen gemakkelijk jaar en we hebben meer dan eens verkeerd gereageerd tegen hem door onderliggende stress. Puntjes om aan te werken en over na te denken. Dat er nog vragen zullen volgen is zeker, maar wij zullen eens moeten nadenken hoe we dat gaan aanpakken.
Als een speer
Zoals verwacht volgen kleine sprongetjes in de ontwikkeling elkaar snel op. In een mum van tijd slaagt Mace er in om zich recht te trekken tot op zijn knietjes aan de trap en aan de speelgoedbakken. Apetrots zijn we! We wisten wel dat hij het kon en dat het een kwestie was van geduld. Ons geduld wordt nu meer dan beloond. Het is zo heerlijk om hem te zien recht zitten met een rechte rug op zijn knietjes en hem te zien proberen om ook zijn voeten te gebruiken. Een kleine held is het! Hij heeft zijn bijnaam niet gestolen die Supermace van ons.
Samen
"Samen kunnen wij de wereld aan", zoals de quote op onze kast ons er dagelijks aan herinnert. Het is echt zo.
Ik voelde mij de laatste weken voor mijn val met de fiets wegzakken. Ik wist niet meer hoe ik het nog meer dan een halfjaar moest zien vol te houden. Emotioneel gesloopt. De wekelijkse confrontatie met Leuven, de slapeloze nachten, apotheek mama, de dagelijkse sleur,... Ik kan nog wel wat oplijsten. Het werd moeilijk en de sociale isolatie maakte het nog lastiger. Er waren weinig opties tot afleiding en de eenzaamheid stak de kop op.
Ook al kwam mijn fietsaccident echt heel ongelegen en was dat het laatste wat we konden gebruiken dit jaar... toch heeft dat er voor gezorgd dat ik me mentaal terug sterker kon voelen. Een stapje terug. De boel even uit handen geven. Ik hoop dan ook dat ik het snel terug allemaal over kan nemen en dat met een frisse kijk. Eerst nog een beetje verder herstellen maar dat komt allemaal goed. Het zal niet gemakkelijk zijn maar we gaan ons proberen focussen op de leuke dingen. Mace zijn vooruitgang, onze trouw,...
Fijne feestdagen
Verder wensen wij iedereen ondanks de Corona-maatregelen een fijn eindejaar. Probeer te genieten van de (intieme) kerstdagen en laten we vooral allemaal samen wensen voor een beter 2021 vanuit onze woonkamers.
Lach.
Feest.
Koester.
Wens.
Heb lief.
Geloof.
Verwonder.
Eline, Jimmy, Lewis, Mace & Baloe.
Reactie plaatsen
Reacties
Heel veel sterkte en hopelijk kunnen jullie rustig thuis genieten!
Hopelijk brengt 2021 mooie wensen die mogen uitkomen. Prettige kerst en Gelukkig Nieuwjaar. Linda, Alain en Tahnee
Nog heel veel sterkte! Maar jullie doen dat heel goed sterke en prachtige ouders met een mooi gezin, wij wensen jullie fijne feestdagen en dat 2021 een mooier jaar mag worden dan 2020.
Ik wens jullie veel sterkte en hoop dat jullie rustig thuis kunnen vieren. Ik hoop ook echt dat 2021 jullie veel geluk mag brengen, jullie hebben dat meer dan dat verdient x
Moge 2021 het voorbije jaar gauw doen vergeten, veel succes
Liefs van ons
Ook voor jullie fijne feestdagen. En een super 2021 voor mace dat alles perfect mag verlopen voor hem.
Wat een jaar! Ik duim zo hard voor jullie!!! 🤞🤞🤞 Fijne feestdagen!
Veel sterkte! 😥💖