Vandaag is het dan eeiiiiindelijk zo ver! Eindelijk... 26 maanden nadat we door Dr. Ballon in het CP-referentiecentrum op de wachtlijst gezet werden is het aan ons. Absurd hé! Het idee van een wachtlijst krijgt echt een ander perspectief als zorgouder. (Lees: We staan momenteel op een wachtlijst, om OP de wachtlijst te kunnen... Crazy right?! )

Halverwege augustus maakt onze ziekenhuisagenda ons duidelijk dat de vakantie er bijna opzit. Hoe alles stilviel begin juli, zo druk is het nu weer aan het worden. Alles hervat zich stilaan. De therapie gaat weer gestaag door, de thuisbegeleiding is officieel opgestart, nieuwe apparatuur werd geleverd en ook weer een heel aantal ritjes richting ziekenhuis staan op de agenda. Kort samengevat: Back to the busy-specialneedsmom-life!

Het is weer tijd voor Mace zijn 4-maandelijkse check up of  'kijken of de beestjes in zijn hoofd nog slapen' zoals we het vertalen voor de kinderen. De spanning is te snijden. Ik ben al een paar dagen mezelf niet. Ik ben moe, emotioneel, gedemotiveerd,... De zenuwen breken me op. Keer op keer. Nochtans heb ik er een goed oog in dat, hout vasthouden, alles stabiel zal zijn. Er zijn geen tekenen dat het mis aan het gaan is, maar dat maakt de situatie niet minder stressvol. We kunnen nu eenmaal niet zelf binnenin kijken en zijn al vaker verrast met onverwacht slecht nieuws.

Donderdag, vrijdag, zaterdag, zondag - allemaal daagjes die wij thuis mogen doorbrengen! Heerlijk! Quality-time, en dat was wel broodnodig. Iedereen begint het wat te voelen. 

Het weekend dient om te genieten, maar toch ook om uit te rusten. We voelen heel hard dat wij Mace zijn grenzen moeten bepalen. Hij heeft zijn rust écht nodig, maar als het aan hem ligt gaat hij maar door en door. Wij plannen dus 'op tijd en stond' rust in. 

Héhé, de tweede week hebben we ook weeral overleefd! Op naar week 3, maar eerst: weekend!

Weekend... Dat is éxtra genieten vanaf nu! Het zijn één voor één kostbare uurtjes die we als gezin samen kunnen spenderen. We proberen van elke seconde te genieten, maar toch hou je automatisch in je achterhoofd dat de volgende 5 dagen zonder elkaar weer dichterbij komen. Heel erg dubbel. 

Voor we het weten is het al maandag... We hebben zo genoten van die paar dagen vrijheid tussen ingreep en opname. Het is cliché maar je gaat echt anders van het leven genieten als je rugzakje gevuld is met zorgen, of je al het één en 't ander hebt meegemaakt. Je slurpt alles zodanig in je op, omdat je weet dat de situatie op 1 seconde kan keren. Je beleeft het leven intenser. Je hecht meer waarde aan begrippen zoals familie, gezin of vriendschap. Je prioriteiten veranderen en je legt de dingen anders in de weegschaal 'van het leven'. 

Gelukkig is ons Mace'je een écht supermace'je, want intussen staat de teller op maar liefst 11 operaties en 33 narcoses. Onwezelijke cijfers voor een kind van 4, maar voor ons helaas de realiteit. Mace komt gelukkig graag naar het ziekenhuis, dat zou helemaal anders kunnen zijn en dat zou pas echt zwaar gaan wegen. 

Operatie nummer zoveeeeel... Ik weet exact de hoeveelste. Een cijfer dat niet hoort bij een vierjarige, maar het is nu eenmaal niet anders. Elke keer is er te veel aan, maar deze keer hangt er toch een positieve noot aan vast. We nemen afscheid van de poortkather. Het onderhuidse bultje dat ons iedere dag herinnerde aan het feit dat er liters chemo in dat knappe lijfje gepompt werden.

We moesten ons vandaag om 8u30 aanmelden op het CP-referentiecentrum in het UZ Leuven om de 3D-loopganganalyse te bespreken met de artsen en ik zou ook de kans krijgen om met de chirurg te bespreken wat het vastzetten van de groeischijven juist inhoud.