Wachten op nieuws is het vreselijkste ooit. Je zou denken dat de feestdagen afleiding zouden brengen, maar elke keer dat je Mace ziet spelen/lachen/wenen/... popt het automatisch in je hoofd: "Laat het alsjeblieft allemaal goed zijn". We geloven erin - dat absoluut, maar we blijven met twee voeten op de grond. Minstens even belangrijk denk ik. 

We zijn sinds kort over op de regeling van halfjaarlijkse MRI's. Absoluut een goede stap op het pad naar remissie, maar niet goed voor de gemoedsrust. 6 maanden zonder (geruststellend) kijkje binnenin is lang, al zullen we nooit écht gerust zijn. Het zit daar... Verstrengeld met de hersenstam... Het is iets onbekend... Het kan op zoveel invloed hebben... En bovendien hebben we het niet in de hand... Het zal voor altijd als een duiveltje op onze schouder meekijken. Dat beseffen we maar al te goed.

Vandaag is het dan eeiiiiindelijk zo ver! Eindelijk... 26 maanden nadat we door Dr. Ballon in het CP-referentiecentrum op de wachtlijst gezet werden is het aan ons. Absurd hé! Het idee van een wachtlijst krijgt echt een ander perspectief als zorgouder. (Lees: We staan momenteel op een wachtlijst, om OP de wachtlijst te kunnen... Crazy right?! )

Halverwege augustus maakt onze ziekenhuisagenda ons duidelijk dat de vakantie er bijna opzit. Hoe alles stilviel begin juli, zo druk is het nu weer aan het worden. Alles hervat zich stilaan. De therapie gaat weer gestaag door, de thuisbegeleiding is officieel opgestart, nieuwe apparatuur werd geleverd en ook weer een heel aantal ritjes richting ziekenhuis staan op de agenda. Kort samengevat: Back to the busy-specialneedsmom-life!

Het is weer tijd voor Mace zijn 4-maandelijkse check up of  'kijken of de beestjes in zijn hoofd nog slapen' zoals we het vertalen voor de kinderen. De spanning is te snijden. Ik ben al een paar dagen mezelf niet. Ik ben moe, emotioneel, gedemotiveerd,... De zenuwen breken me op. Keer op keer. Nochtans heb ik er een goed oog in dat, hout vasthouden, alles stabiel zal zijn. Er zijn geen tekenen dat het mis aan het gaan is, maar dat maakt de situatie niet minder stressvol. We kunnen nu eenmaal niet zelf binnenin kijken en zijn al vaker verrast met onverwacht slecht nieuws.

Donderdag, vrijdag, zaterdag, zondag - allemaal daagjes die wij thuis mogen doorbrengen! Heerlijk! Quality-time, en dat was wel broodnodig. Iedereen begint het wat te voelen. 

Het weekend dient om te genieten, maar toch ook om uit te rusten. We voelen heel hard dat wij Mace zijn grenzen moeten bepalen. Hij heeft zijn rust écht nodig, maar als het aan hem ligt gaat hij maar door en door. Wij plannen dus 'op tijd en stond' rust in. 

Héhé, de tweede week hebben we ook weeral overleefd! Op naar week 3, maar eerst: weekend!

Weekend... Dat is éxtra genieten vanaf nu! Het zijn één voor één kostbare uurtjes die we als gezin samen kunnen spenderen. We proberen van elke seconde te genieten, maar toch hou je automatisch in je achterhoofd dat de volgende 5 dagen zonder elkaar weer dichterbij komen. Heel erg dubbel. 

Voor we het weten is het al maandag... We hebben zo genoten van die paar dagen vrijheid tussen ingreep en opname. Het is cliché maar je gaat echt anders van het leven genieten als je rugzakje gevuld is met zorgen, of je al het één en 't ander hebt meegemaakt. Je slurpt alles zodanig in je op, omdat je weet dat de situatie op 1 seconde kan keren. Je beleeft het leven intenser. Je hecht meer waarde aan begrippen zoals familie, gezin of vriendschap. Je prioriteiten veranderen en je legt de dingen anders in de weegschaal 'van het leven'. 

Gelukkig is ons Mace'je een écht supermace'je, want intussen staat de teller op maar liefst 11 operaties en 33 narcoses. Onwezelijke cijfers voor een kind van 4, maar voor ons helaas de realiteit. Mace komt gelukkig graag naar het ziekenhuis, dat zou helemaal anders kunnen zijn en dat zou pas echt zwaar gaan wegen.