Wie had gedacht dat we vandaag (weer) deze schoenen zouden moeten vullen? Wie had gedacht dat we Mace'je vandaag weer gingen moeten overlaten in de handen van de chirurg? Wie had überhaupt gedacht dat er deze zomervakantie een operatie ging moeten plaatsvinden? 

Hoe begin ik hieraan? Als je deze blog begint te lezen en je zit nog niet... ga dan maar zitten. Op het moment dat deze blog online komt, zijn wij namelijk onderweg naar het operatiekwartier. Ja, dat lees je goed... Wij schrokken minstens even hard toen we zaterdagmiddag telefoon kregen van Mace zijn neurochirurg, Dr. De Vloo himself. Ik neem jullie even mee naar zaterdag...

Sommigen van jullie zullen het gevolgd hebben op instagram... Mace zijn controle-mri stond normaal begin juli gepland. Ideaal... We zouden de vakantie starten met een drukke week vol ziekenhuisbezoeken, dan de scan onder narcose, de resultaten én dan op vakantie vertrekken! Met goed nieuws liefst uiteraard! Dan kunnen we het weer even van ons afzetten. Loslaten? Dat is een ander paar mouwen. Ik denk dat we het dreigende karakter van het stukje 'kinderkanker' nooit helemaal van ons af gaan kunnen zetten. Zelfs niet na een paar jaar. Ik heb het al eerder zo omschreven: Mace zijn tumors loeren altijd mee, zoals een duiveltje op onze schouders dat zou doen. Dat het duiveltje (of monstertje, zoals Mace het zelf zegt) maar mooi blijft slapen... 

6 dagen na de MRI. 6 keer 24 uur waarin ik doe of alles normaal is. Brooddozen maken, was plooien, lachen op de juiste momenten,... en ondertussen staat alles stil. Alweer. Ergens in een ziekenhuis, zo'n 60 km van huis, ligt een beeld. Een scan die méér weet dan wij. Een scan die wederom beslist of we mogen blijven ademen zoals nu, of dat onze wereld helemaal kantelt. 

Bijna een jaar geleden sinds de laatste blog. Het is niet dat er niets te vertellen was, in tegendeel! We hadden een halfjaar geleden nog een geruststellende MRI, Mace doorliep opnieuw een botox-behandeling met deze keer een revalidatie thuis, er werd een nieuw apparaat toegevoegd aan zijn wagenpark (de hibbot),... Genoeg verhalen te vertellen, maar het ontbrak mij de energie (en de goesting) om het telkens helemaal uit te schrijven. De zwangerschap van Jack was er géén voor herhaling vatbaar en ook van de spoedkeizersnede moest ik zowel mentaal als fysiek herstellen. Ik ben best trots op mezelf, want ik koos om het bloggen even op een lager pitje te zetten en zo voor mezelf ruimte te creëren. Iets wat ik anders nooit zou doen. Ik ben iemand die me in 1981533 bochten wringt alvorens iets "op" te geven. Nu voelde het niet als opgeven omdat ik jullie op de hoogte kon houden via iets beknoptere versies op Instagram (www.instagram.com/momeline_). Een prima compromis! But here we are. Ik ben terug klaar om ons verhaal uitgebreider met jullie te delen. 

We weten al dat deze afspraak opnieuw nodig is sinds vorige zomer. Helaas is zo'n ganglabo beperkt in capaciteit en lopen daardoor de wachttijden erg op. Maar liefst 8 maand na het maken van de afspraak was het dan eindelijk aan Mace. Lets go! Deze keer richting campus Pellenberg. 

Wachten op nieuws is het vreselijkste ooit. Je zou denken dat de feestdagen afleiding zouden brengen, maar elke keer dat je Mace ziet spelen/lachen/wenen/... popt het automatisch in je hoofd: "Laat het alsjeblieft allemaal goed zijn". We geloven erin - dat absoluut, maar we blijven met twee voeten op de grond. Minstens even belangrijk denk ik. 

We zijn sinds kort over op de regeling van halfjaarlijkse MRI's. Absoluut een goede stap op het pad naar remissie, maar niet goed voor de gemoedsrust. 6 maanden zonder (geruststellend) kijkje binnenin is lang, al zullen we nooit écht gerust zijn. Het zit daar... Verstrengeld met de hersenstam... Het is iets onbekend... Het kan op zoveel invloed hebben... En bovendien hebben we het niet in de hand... Het zal voor altijd als een duiveltje op onze schouder meekijken. Dat beseffen we maar al te goed.

Vandaag is het dan eeiiiiindelijk zo ver! Eindelijk... 26 maanden nadat we door Dr. Ballon in het CP-referentiecentrum op de wachtlijst gezet werden is het aan ons. Absurd hé! Het idee van een wachtlijst krijgt echt een ander perspectief als zorgouder. (Lees: We staan momenteel op een wachtlijst, om OP de wachtlijst te kunnen... Crazy right?! )

Halverwege augustus maakt onze ziekenhuisagenda ons duidelijk dat de vakantie er bijna opzit. Hoe alles stilviel begin juli, zo druk is het nu weer aan het worden. Alles hervat zich stilaan. De therapie gaat weer gestaag door, de thuisbegeleiding is officieel opgestart, nieuwe apparatuur werd geleverd en ook weer een heel aantal ritjes richting ziekenhuis staan op de agenda. Kort samengevat: Back to the busy-specialneedsmom-life!

Het is weer tijd voor Mace zijn 4-maandelijkse check up of  'kijken of de beestjes in zijn hoofd nog slapen' zoals we het vertalen voor de kinderen. De spanning is te snijden. Ik ben al een paar dagen mezelf niet. Ik ben moe, emotioneel, gedemotiveerd,... De zenuwen breken me op. Keer op keer. Nochtans heb ik er een goed oog in dat, hout vasthouden, alles stabiel zal zijn. Er zijn geen tekenen dat het mis aan het gaan is, maar dat maakt de situatie niet minder stressvol. We kunnen nu eenmaal niet zelf binnenin kijken en zijn al vaker verrast met onverwacht slecht nieuws.