Ik schreef het al in mijn vorig blogje: de telefoon stond roodgloeiend. Ik kreeg meermaals per dag telefoon met mogelijke momenten en dan de melding dat ze me nog zouden terugbellen om te bevestigen of af te zeggen. Laat ons zeggen dat dat voor behoorlijk wat stress zorgde. We konden nog niet echt iets regelen, maar bij de pakken blijven zitten was ook super raar.

Vrijdag of maandag mochten we telefoon verwachten om de afspraak te finetunen... uiteindelijk rinkelde de telefoon pas donderdag. Ik heb me vaak afgevraagd of ze beseffen wat voor impact die onwetendheid heeft op een mama of een papa. Dat wachten is moordend!! Elke keer dat die stomme telefoon oplichtte of geluid maakte sloeg mijn hart een tel over. Ik ben moe.. moe van te leven met een masker op mijn hoofd en het zwaard van Damocles erboven. Wanneer gaan we eindelijk meer weten? 

Ik moet jullie niet uitleggen dat 'tijd' anders aanvoelt wanneer je je zorgen maakt over iemand die je heel nauw aan het hart ligt. Seconden voelen als minuten, minuten als uren, uren als dagen, dagen als weken,... Donderdag voelde de hele week zo ver weg, zeker omdat er eerst gesproken werd over een afspraak in het begin van de week. Donderdag behoort niet meer tot 'het begin van de week', toch? 

Het is gek... leven met een kind met een levensbedreigende aandoening. Vaak zit die wetenschap ergens veilig opgeborgen in ons achterhoofd. Het is er a-ltijd, maar we laten ons 'nu' daar niet te veel door beïnvloeden. Ik denk dat ik dan het vermogen om te genieten, om zacht te zijn, om te voelen, om te leven gewoon zou verliezen. Het zou plaats maken voor: verbitterdheid en angst... Geloof me... de dag dat ze me vertelde dat Mace levensbedreigend ziek was staat voor altijd in mijn geheugen gegrift. Ik draag het mee... er is een voor -en een na. Ik veranderde die dag. 

Wie had gedacht dat we vandaag (weer) deze schoenen zouden moeten vullen? Wie had gedacht dat we Mace'je vandaag weer gingen moeten overlaten in de handen van de chirurg? Wie had überhaupt gedacht dat er deze zomervakantie een operatie ging moeten plaatsvinden? 

Hoe begin ik hieraan? Als je deze blog begint te lezen en je zit nog niet... ga dan maar zitten. Op het moment dat deze blog online komt, zijn wij namelijk onderweg naar het operatiekwartier. Ja, dat lees je goed... Wij schrokken minstens even hard toen we zaterdagmiddag telefoon kregen van Mace zijn neurochirurg, Dr. De Vloo himself. Ik neem jullie even mee naar zaterdag...

Sommigen van jullie zullen het gevolgd hebben op instagram... Mace zijn controle-mri stond normaal begin juli gepland. Ideaal... We zouden de vakantie starten met een drukke week vol ziekenhuisbezoeken, dan de scan onder narcose, de resultaten én dan op vakantie vertrekken! Met goed nieuws liefst uiteraard! Dan kunnen we het weer even van ons afzetten. Loslaten? Dat is een ander paar mouwen. Ik denk dat we het dreigende karakter van het stukje 'kinderkanker' nooit helemaal van ons af gaan kunnen zetten. Zelfs niet na een paar jaar. Ik heb het al eerder zo omschreven: Mace zijn tumors loeren altijd mee, zoals een duiveltje op onze schouders dat zou doen. Dat het duiveltje (of monstertje, zoals Mace het zelf zegt) maar mooi blijft slapen... 

6 dagen na de MRI. 6 keer 24 uur waarin ik doe of alles normaal is. Brooddozen maken, was plooien, lachen op de juiste momenten,... en ondertussen staat alles stil. Alweer. Ergens in een ziekenhuis, zo'n 60 km van huis, ligt een beeld. Een scan die méér weet dan wij. Een scan die wederom beslist of we mogen blijven ademen zoals nu, of dat onze wereld helemaal kantelt. 

Bijna een jaar geleden sinds de laatste blog. Het is niet dat er niets te vertellen was, in tegendeel! We hadden een halfjaar geleden nog een geruststellende MRI, Mace doorliep opnieuw een botox-behandeling met deze keer een revalidatie thuis, er werd een nieuw apparaat toegevoegd aan zijn wagenpark (de hibbot),... Genoeg verhalen te vertellen, maar het ontbrak mij de energie (en de goesting) om het telkens helemaal uit te schrijven. De zwangerschap van Jack was er géén voor herhaling vatbaar en ook van de spoedkeizersnede moest ik zowel mentaal als fysiek herstellen. Ik ben best trots op mezelf, want ik koos om het bloggen even op een lager pitje te zetten en zo voor mezelf ruimte te creëren. Iets wat ik anders nooit zou doen. Ik ben iemand die me in 1981533 bochten wringt alvorens iets "op" te geven. Nu voelde het niet als opgeven omdat ik jullie op de hoogte kon houden via iets beknoptere versies op Instagram (www.instagram.com/momeline_). Een prima compromis! But here we are. Ik ben terug klaar om ons verhaal uitgebreider met jullie te delen. 

We weten al dat deze afspraak opnieuw nodig is sinds vorige zomer. Helaas is zo'n ganglabo beperkt in capaciteit en lopen daardoor de wachttijden erg op. Maar liefst 8 maand na het maken van de afspraak was het dan eindelijk aan Mace. Lets go! Deze keer richting campus Pellenberg. 

Wachten op nieuws is het vreselijkste ooit. Je zou denken dat de feestdagen afleiding zouden brengen, maar elke keer dat je Mace ziet spelen/lachen/wenen/... popt het automatisch in je hoofd: "Laat het alsjeblieft allemaal goed zijn". We geloven erin - dat absoluut, maar we blijven met twee voeten op de grond. Minstens even belangrijk denk ik. 

We zijn sinds kort over op de regeling van halfjaarlijkse MRI's. Absoluut een goede stap op het pad naar remissie, maar niet goed voor de gemoedsrust. 6 maanden zonder (geruststellend) kijkje binnenin is lang, al zullen we nooit écht gerust zijn. Het zit daar... Verstrengeld met de hersenstam... Het is iets onbekend... Het kan op zoveel invloed hebben... En bovendien hebben we het niet in de hand... Het zal voor altijd als een duiveltje op onze schouder meekijken. Dat beseffen we maar al te goed.