COS (centrum voor ontwikkelingsstoornissen): dag 1 & 2

Vandaag is het dan eeiiiiindelijk zo ver! Eindelijk... 26 maanden nadat we door Dr. Ballon in het CP-referentiecentrum op de wachtlijst gezet werden is het aan ons. Absurd hé! Het idee van een wachtlijst krijgt echt een ander perspectief als zorgouder. (Lees: We staan momenteel op een wachtlijst, om OP de wachtlijst te kunnen... Crazy right?! )

...al moet ik toegeven dat het me deze keer minder uitmaakt.

In het COS testen ze kinderen op ontwikkelingsstoornissen. Mace heeft al zoveel moeten meemaken, dat ik het wel kan missen dat ze hem alweer gaan doorspitten en er wie-weet nog meer labeltjes gaan opkleven. We hebben het echt afgewogen om deze testen naast ons neer te leggen, maar de prof liet ons geloven dat ze ons daar zouden kunnen vertellen wat Mace al dan niet ziet. Ze zouden zijn visuele beperking in kaart kunnen brengen. Die belofte kreeg ons over de streep om Mace toch te laten testen.  

Het Karthuis

We vertrekken vandaag ruim op tijd. Het COS bevindt zich niet in het universitair ziekenhuis, wel in het 'karthuis', ergens op de ring rond Leuven. Er staan vandaag 3 afspraken op de planning: een intakegesprek, medisch onderzoek en een taalonderzoek. 

We worden door een assistente opgepikt uit de wachtzaal en in het onderzoekslokaal wacht ons al de eerste verrassing: een bekend gezicht! De prof die Mace zijn onderzoek gaat leiden, kennen we vanop de revalidatieafdeling in het ziekenhuis. Ze verteld dat ze zijn naam zag staan en er al een belletje ging rinkelen, door het dossier te lezen vielen de puzzelstukjes snel in elkaar. 

Het feit dat we elkaar al 'kennen' maakt het gesprek eenvoudiger. Ze kent in grote lijnen ons verhaal al, en heeft Mace al een paar keer kunnen observeren tijdens zijn revalidatieopname na de botox. Een opluchting, niets zo vervelend als keer op keer van A tot Z te moeten vertellen wat Mace al allemaal moest doorstaan en welke diagnoses er al vielen. 

Intakegesprek en medisch onderzoek

"Mace werd al meer onderzocht dan de gemiddelde volwassenen, wat mij betreft slaan we het medisch onderzoek over". Ik ga uiteraard akkoord. Er zijn genoeg recente medische verslagen om alles uit te halen en dat is al direct een vervelend onderzoek minder voor Mace. 

De tijd met de dokter en de prof wordt dan ook vooral benut om te bepalen welke testen Mace zo zou kunnen doen, en welke testen aangepast moeten worden. De testen bij het COS zijn héél visueel, wat het uiteraard moeilijk maakt. Mace is een multi-user, zoals ze dat zo fancy noemen, wat vooral wil zeggen dat hij zijn restvisus inzet in combinatie met andere zintuigen. Het is dus moeilijk in te schatten wat hem effectief zal lukken, maar we gaan ervoor! 

Taalonderzoek

Het taalonderzoek bestaat uit twee delen: een taalbegrip-test op de computer en een spelobservatie. 

De taalbegrip-test is frustrerend. Mace moet opdrachten uitvoeren op de computer. De opdrachten beginnen eenvoudig zoals: 'duw op de rode ballon', maar eindigen uiteraard een heel stuk moeilijker. Bij sommige opdrachten die passeren denk ik bij mezelf dat hij het écht wel zou kunnen met concreet materiaal, denk aan de begrippen 'voor', 'achter', 'naast',... maar ze houden vast aan de computertest. Tegen het einde van de test heeft hij het ook écht wel gehad. Hij is moe, wil spelen,... Logisch als je een 5-jarige op een stoel voor een computer zet. Laat staan een 5-jarige met visuele beperking. Voor dit soort computertesten heeft hij continue zijn (5%) restvisus nodig en kan hij niet rekenen op zijn tastzin of andere zintuigen. Eén woord: slopend! Het vraagt echt veel van hem. 

Desalniettemin zijn de resultaten verrassend goed: hij scoort gemiddeld. Omgezet in een ontwikkelingsleeftijd scoort hij op de taalbegrip-test: 4j3m. Zijn reële leeftijd is momenteel 5j1m, dus ondanks de frustratie scoort hij absoluut niet slecht. Voor mezelf neem ik de exacte resultaten met een korreltje zout, trots op hem! 

Tijdens het spelobservatiemoment is hij in zijn element. Hij bouwt met mij een dierenwinkel uit duplo. Er komt dus véél woordenschat aan te pas en zoals gewoonlijk is hij enthousiast en een échte spraakwaterval. Qua taalontwikkeling is de conclusie dan ook kort: Top! Hij scoort mogelijks zelfs beter dan zijn reële leeftijd, luidt de conclusie van de logopediste. 

So far so good! De testen zitten erop voor vandaag.

Dag 2

Vandaag staat het ontwikkelingsonderzoek op de planning. De orthopedagoge stelt zich voor, en benadrukt dat ze voordien werkzaam was bij 'Ganspoel' (centrum voor blinden en slechtzienden). 

We doen vandaag een hele reeks testen: blokkenpatronen nabouwen, lijnen en figuren natekenen, logisch-inzicht-vragen, puzzels, vormenspel,... 

Het is véél. Hij moet weer vooral rekenen op zijn restvisus en het is vooral ook véél en lang stilzitten. Op de duur heeft hij het hélemaal gehad. Zijn lichaamstaal maakt duidelijk dat het genoeg geweest is: Hij begint te spelen met het materiaal, hij luistert niet meer naar de opdracht, legt zich neer op het papier, antwoord maar snel iets om er vanaf te zijn,... 

We beslissen dan ook om er mee op te houden. Op deze manier zijn de resultaten toch niet waarheidsgetrouw. De secretaresse gaat contact met ons opnemen om een derde afspraak in te plannen. De 3de afspraak zal een spelobservatie zijn, waar ze 'subtiel' opdrachten in  verwerken. Het klinkt alleszins veelbelovend. We moeten rekenen op een kleine wachttijd en ze verwacht dat de afspraak ergens eind september/ begin oktober zal kunnen doorgaan. To be continued! 

Visuele beperking