MRI 07/01/2026

Bijna een jaar geleden sinds de laatste blog. Het is niet dat er niets te vertellen was, in tegendeel! We hadden een halfjaar geleden nog een geruststellende MRI, Mace doorliep opnieuw een botox-behandeling met deze keer een revalidatie thuis, er werd een nieuw apparaat toegevoegd aan zijn wagenpark (de hibbot),... Genoeg verhalen te vertellen, maar het ontbrak mij de energie (en de goesting) om het telkens helemaal uit te schrijven. De zwangerschap van Jack was er géén voor herhaling vatbaar en ook van de spoedkeizersnede moest ik zowel mentaal als fysiek herstellen. Ik ben best trots op mezelf, want ik koos om het bloggen even op een lager pitje te zetten en zo voor mezelf ruimte te creëren. Iets wat ik anders nooit zou doen. Ik ben iemand die me in 1981533 bochten wringt alvorens iets "op" te geven. Nu voelde het niet als opgeven omdat ik jullie op de hoogte kon houden via iets beknoptere versies op Instagram (www.instagram.com/momeline_). Een prima compromis! But here we are. Ik ben terug klaar om ons verhaal uitgebreider met jullie te delen. 

Nieuw jaar, Nieuwe MRI

Mace volgt intussen een regime met halfjaarlijkse controle-mri's om te kijken of de tumor rustig is én blijft. Uiteraard gaat dat telkens gepaard met heel veel zenuwen en stress, beetje jammerlijk - maar onze stresslevels bereiken dus een hoogtepunt aan de start van de zomervakantie én tijdens de anders zo gezellige feestdagen. Allesbehalve ideaal... anderzijds, zou het beter zijn op een ander moment? Ik denk het niet. Het voelt telkens als je ergste vijand in de ogen gaan kijken. In ons geval de hersentumors van Mace... en dat zal altijd met een heel klein hartje zijn. Eender wanneer.

Mama en Mace

Anders dan bij de voorbije ziekenhuisafspraken, rij ik vandaag alleen met Mace richting UZ Leuven. Lewis heeft natuurlijk gewoon school, maar Jack nam ik de voorbije keren gewoon mee. Go with the flow... Mace vindt het trouwens altijd gezellig als babybroer mee is. Dat zorgt voor afleiding en dan kan hij overal lekker stoefen met 'dit is mijn baby!'. Super cute! Het is vandaag zo dat er een andere oplossing was (Omi kon Jackje er prima bijnemen), maar ik moet ook wel toegeven dat ik even opnieuw vertrouwen moest winnen in mijn 'kunnen'.

Bij het verwijderen van de gipsen na de botoxbehandeling een paar maand geleden, werd Mace panisch. Het geluid van de gipszaag beangstigd hem enorm, en daardoor werd er voorgesteld om het PROSA-team erbij te halen en hem iets te geven om te kalmeren. Klonk toen als een prima plan, maar door het dormicum-medicijn trad hij volledig buiten zichzelf. Hij werd agressief, verward,... Hij wist niet meer waar hij was of wie ik was. Een heel heftige ervaring waar ik écht slecht van ben geweest. Ik was toen alleen met de jongens in het ziekenhuis en voelde me zo gefaald. Ik had voor het eerst armen te kort en reed compleet van de kaart naar huis. 

Jullie begrijpen dat ik, met de narcose vandaag in het vooruitzicht, liever mijn volledige aandacht op Mace wou richten. Zelfvertrouwen als primaire zorgouder (her)winnen. 

Vroege (witte) ochtend

Ochtendstond heeft goud in de mond, of vandaag eigenlijk vooral: sneeuw! Ze voorspellen vandaag hevige sneeuwval en kondigen zelf een code oranje aan. Ik hou mijn hart dus al vast voor de rit in volle ochtendspits. 

Omi komt voor dag en dauw bij ons toe om Jack over te nemen en Lewis klaar te maken voor school, en wij vertrekken om 06u30 richting het voor ons intussen zeer vertrouwde Leuven. We moeten er om 8u45 zijn, dus heb ik de normale rijtijd verdubbeld. Combinatie sneeuw, code oranje, ochtendspits,... Ik wil vooral géén extra stress. Dat blijkt alleszins voor niks nodig, want ik kom na een uurtje toe met onze nuchtere vriend in het ziekenhuis. In Gasthuisberg hebben ze de parkeerplekken voor mindervalide ruim verdubbeld op parking West, dus ook van parkeerstress is geen sprake. Wat een 'zaligheid'. Het universum is ons gunstig. Lets do this!

"Hey dag Mace!"

Op de dagzaal kinderoncologie is het altijd een blij weerzien. De eerste 2 jaar van Mace zijn leventje kwamen we hier wekelijks, dus jullie begrijpen dat dat een beetje thuiskomen is. Veel nieuwe gezichten qua patiëntjes (want kinderkanker blijft zo veel voorkomen), maar qua personeel vooral vertrouwde gezichten. 

We worden uit de wachtzaal gehaald met de woorden: "Hey, dag Mace! Alles goed met jou? Heb je je konijntje weer bij?". Die persoonlijke woorden doen zo veel voor hem. Zonder aarzelen rijd hij binnen met de rolstoel en begroet hij iedereen die hij tegen komt. In het onderzoekslokaal maken we de krokodil wakker (saturatiemeter) en is het ook tijd om de spierballen te meten (bloeddruk). Nog even wegen en meten, en dan krijgen we ons bedje voor vandaag toegewezen. 

Aangezien we een uur 'te vroeg' zijn, hebben we tijd om te spelen. Jullie raden het al: dat vinden we niet zo erg. De dagzaal heeft een mooie speelzaal met een klein wagenpark, dus die wil onze racepiloot wel even uitvoerig testen. De laatste 10 min trekken we ons terug op ons bedje, trekken we zijn operatieschortje aan en bespreken we al even welke droom hij wil bestellen bij de slaapdokter. Mentaal voorbereiden.

Slaapdokter

Om 9u30 worden we opgehaald door het intern (patiënten)vervoer om richting de kelders van Uz Leuven te rijden. Mace beveelt me nog snel om mee op het bed te kruipen, en zo rijden we dus als vanouds richting MRI. Hij kent het gebouw en navigeert ons de hele weg: 'naar 0, dan de koude gang door, links, rechts,...' Hij is in zijn element hoor. 

Eens aangekomen in de wachtzaal van de MRI, worden we eigenlijk direct opgehaald om richting slaapdokter te gaan. Love it als het zo vlot gaat! 

Hallucinant in zo'n groot ziekenhuis, maar de anesthesist kent ons nog. De samenwerking verloopt dan ook super aangenaam. We proberen even met de ballon, maar wanneer Mace angstig wordt is een 'knikje' naar de anesthesist genoeg om hen het over te laten nemen en hem binnen de minuut onder narcose te brengen. Soms is 'voortdoen' minder traumatisch, dan te blijven praten en proberen. De strijd moet vooral zo kort mogelijk, dat is alleszins mijn ervaring. Ik blijf tegen hem zeggen dat ik bij hem blijf en hij niet bang moet zijn, en voor ik het weet draaien zijn ogen richting standje oneindig. Hij is weg. 

Ik wandel alleen richting wachtzaal en dan is het een uurtje geduld hebben. De eerste 45 minuten gaat dat goed, het laatste kwartier begin ik intern te ijsberen. 'Is hij nog niet terug?!". Tot dan de verlossende woorden "Voor Mace?" weerklinken uit de dooropening. 

Mace is nog volledig van de kaart als ik bij hem toekom. Exact zoals ik heb afgesproken met de begeleidende arts. In Mace zijn hoofd blijf ik de ganse tijd bij hem, zo is hij geruster. Wakker worden na een narcose is sowieso heftig, misschien nog heftiger met een visuele beperking, dus dan is een vertrouwde stem en/of aanraking geen overbodige luxe. Het wakker worden duurt ruim een uur, maar mijn ervaring leert me dat dat beter is. Traag en gestaag. 

Checkup en ontslag