Versoepelde maatregelen in Leuven
Vandaag is het dan 4/5.. de dag van de nieuwe MRIscan onder narcose maar eerst worden we nog verwacht bij de oorarts.
Om 6u45 vertrekken we richting Leuven en met de versoepelde Corona-maatregelen is het al voelbaar drukker op de baan. We geraken desondanks wel vlot in Leuven. Mace knort even bij vertrek maar vind het dan vooral grappig dat hij mij kan zien nu,en na een kwartiertje verliefde blikken te krijgen vanuit de passagierszetel merk ik op dat hij slaapt. Flinke Mace!
In de inkomhal van Leuven zie je onmiddelijk dat het ook daar drukker is. Vanaf vandaag mogen de ziekenhuizen terug (niet-dringende) raadplegingen inplannen en daar hebben ze duidelijk werk van gemaakt. Ik moet mijn best doen om 1,5 meter afstand te bewaren, moet meermaals PARDON roepen vanachter mijn mondmasker omdat mensen gewoon staan te dromen in het midden van een smalle gang. Ja... passeren kan je niet als je afstand wil bewaren. Echt frustrerend... ik uit men frustratie ook naar de mevrouw van de balie en die begrijpt mij heel goed. "Ze gaan hier terug van afzien... nu zorgen ze er voor dat de mensen die hier (levensnoodzakelijk) MOETEN zijn zich niet meer veilig voelen". Ik kan de dame alleen maar gelijk geven. Haar woorden zijn nog niet koud of ik stap de kleine lift in met Mace en er wipt nog iemand achterna. Ik vraag vriendelijk om een lift te wachten want die lift is VEEL te klein voor 2 volwassenen en een vatbaar kind. Na een zucht en wat ooggerol geeft ze het op en stapt ze terug uit.. maar best ook.. zijn de mensen nu echt niet slimmer dan dat?
Oorarts
Bij de oorarts zitten we als enige in de wachtzaal. Die start blijkbaar pas "echt" om 9u maar voor vatbare mensen maken ze dan een uitzondering zodat we geen onnodig risico hoeven te lopen. Fijn.
We worden bijna direct binnengeroepen en daar doen 2 verpleegsters onze test. Ze koppelen geluid aan beelden (van maya de bij). En vanaf Mace dan doorheeft dat er na geluid een beeld van Maya komt kunnen ze beginnen testen of hij al kijkt vóór er beeld is. En ja hoor! De laatste paar tonen is hij maya wel echt beu gezien en gaan ze over tot een andere aanpak. Deze keer is het een meting van zijn oortjes.
Met glans geslaagd! Wat een opluchting.. tot nu toe is zijn gehoor dus niet beschadigd door de carboplatine. Binnen 6 maand checken ze dat nog een keer.
MRI
En dan is het weer tijd voor de grootste beproeving... mri onder narcose.. hopelijk hebben we straks al een resultaat maar dat is alleen zo als het een overduidelijk resultaat is zoals de vorige keer.
We overlopen de vragenlijst en ik zie de radioloog schrikken. VP drain? JA! Poortkatheter? JA! Hersenoperatie? JA! Het is natuurlijk al een behoorlijk lijstje voor een babytje van (bijna) 10 maanden. Welcome to our life...
We worden bijna onmiddelijk meegenomen naar het lokaaltje waar hij in slaap word gedaan en Mace krijgt direct iets om rustig van te worden want hij is het niet meer eens dat hij niet mag eten en al helemaal niet dat hij niet meer bij mama mag knuffelen maar op een tafel moet liggen. Het middeltje om rustig te worden is voor klein Mace'je eigenlijk al voldoende om weg te zijn.. zijn oogjes draaien weg, tutje valt uit zijn mond en hij laat mijn vinger los.
Alweer breken ze mijn moederhart alsof het de normaalste zaak is van de wereld. Ze wijzen me de weg naar een grote wachtzaal waar ik alleen mag gaan plaatsnemen tussen de mensen die wachten op een scan of echo.
Pff Mace'je.. een uur vraag ik me af waarom jij door al die ellende moet. Wanneer gaat het stoppen en wanneer start jou onbezorgde kinderleven? Kon ik je plaats maar innemen, ik deed het direct. Ik weet wel dat je sterk bent. Samen kunnen wij de wereld aan. Maar dit moet jij weer alleen doen, en dat maakt mij zo boos en verdrietig tegelijk.
Een uur zit ik nagelbijtend te wachten tot ze me terug komen halen dat het voorbij is en dat ik je terug kan vastnemen. De minuten duren wel uren zo.
Het is voorbij
"De mama van Mace"... klinkt als muziek in de oren als je zit te wachten tot je baby terug wakker is van zijn narcose. Ik spring recht en volg de anesthesist naar de recovery. Ik hoor Mace al een beetje zeuren en wenen. Hongerig natuurlijk!
Alles lijkt in orde tot plots zijn zuurstof begint te zakken. Zijn saturatie zakt zo fel dat ze direct met 3 de kamer binnenstaan. Eerst sluiten ze uit dat er iets mis is met de machine of de meting, maar de waardes blijven te laag. Terwijl ze op de gang staan te bespreken of hij zuurstof moet krijgen herpakt Mace zich en worden zijn waardes terug stabiel. Poging om mama te doen schrikken: #18181910. Gekke Mace!
Na een uur op recovery mogen we terug naar de dagzaal. Heel de weg laat Mace van zich horen. "HONGER!IK WIL PAP!", zou hij roepen als hij kon spreken. Als we boven zijn krijgt hij direct een flesje aangeboden en drinkt vlotjes 100cc. Dat is al goed nieuws! Nog beter is dat het er in blijft. Daarna komen er wat bijwerkingen van de narcose. Eerst word hij suuuuper boos, echt furieus! Om uiteindelijk terug in slaap te vallen. Elke narcose is anders, en zijn reactie is ook telkens anders.
De verpleegster op de dagzaal zegt dat we veel geduld gaan moeten hebben vandaag maar dat de dokter altijd wel al iets probeert te zeggen over de scan. "Iets is goed genoeg", denk ik bij mezelf. Ik hoef alleen maar te horen dat het goed is en de chemo zijn werk doet en dan ben ik een tevreden mama. Voor nu: wachten...
Dag dokter
Rond 15u komt de dokter met de bloedresultaten. Zijn bloedplaatjes staan nog maar op 83 000.. we komen van dan 107 000 meer vorige week dus dat was wel heel drastisch gezakt. Daarom vrijdag een extra bloedcontrole. Door zijn drain mag hij niet lager zakken dan 50 000 bloedplaatjes. Ook zijn immuniteit (witte bloedcellen) staan op het laagste punt dat we al gehad hebben. Hij is heel vatbaar voor alle ziektemakers. Extra opletten dus!
Over de scan lost ze niets... pas volgende dinsdag in de namiddag resultaat. Om te rotten ben ik! Ze bekijkt nog even of de prof nog kan langskomen. Onze eigen prof komt hem uiteindelijk nog nakijken en zegt dat ze Mace morgen op de planning heeft gezet want volgende week is té lang. Als we hier vrijdag terug zijn zullen we dus meer horen. Weer geduld hebben Pff.
Ik ben nu vooral opgelucht dat de dat voorbij is en dat Mace het weer goed doorstaan heeft. We hebben vertrouwen in een goede uitslag en bereiden ons voor op de pittige planning die volgt.
Reactie plaatsen
Reacties
Komt goed veel respect en sterkte voor jullie nu zeker dat je zo helemaal alleen moet gaan naar daar
Wow wat zijn jullie moedig, je doet het enorm goed ik weet niet of ik dat sterk zou zijn. Natuurlijk heb je geen keuze maar je bent toch een voorbeeld voor vele moeders. Hou je sterk en ik brand een kaarsje voor jullie. Groetjes aan je mama en een dikke knuffel voor je kleine man. Liefs vanuit Florida An
wat zijn jullie sterk .we duimen voor jullie vrijdag
Zo sterk van jullie, terwijl ik het lees, 1 woord verschrikkelijk! Wij gaan deze week kaarsjes blijven branden op de hoop van een positieve uitslag! 😘
Wij denken aan jullie met drie.
Ik duim voor jullie.
Veel goede moed gewenst, en we duimen mee op een goed resultaat 🍀🍀 verwen het kleine ventje maar goed, zo veel al moeten doorstaan in zijn jonge bestaan, echt erg, maar het is een sterk kereltje! En jullie zijn ook super moedig, chapeau!
En over de mensen: sommigen snappen het nog steeds niet en zullen jammer genoeg echt niet slimmer worden.