MRI 03/08/26

Sommigen van jullie zullen het gevolgd hebben op instagram... Mace zijn controle-mri stond normaal begin juli gepland. Ideaal... We zouden de vakantie starten met een drukke week vol ziekenhuisbezoeken, dan de scan onder narcose, de resultaten én dan op vakantie vertrekken! Met goed nieuws liefst uiteraard! Dan kunnen we het weer even van ons afzetten. Loslaten? Dat is een ander paar mouwen. Ik denk dat we het dreigende karakter van het stukje 'kinderkanker' nooit helemaal van ons af gaan kunnen zetten. Zelfs niet na een paar jaar. Ik heb het al eerder zo omschreven: Mace zijn tumors loeren altijd mee, zoals een duiveltje op onze schouders dat zou doen. Dat het duiveltje (of monstertje, zoals Mace het zelf zegt) maar mooi blijft slapen... 

Maar goed, normaal hadden we dus onze control-MRI begin juli. Deze werd verplaatst naar augustus omdat Mace de vakantie inging met een banger: de windpokken! Jihaaa! Achteraf gezien niet zo erg dat het uitgesteld werd, maar op dat moment zelf vond ik het wel rot. De aankomende scan zorgt toch altijd voor de nodige zenuwen en slapeloze nachten... Bon, ik had graag op vakantie vertrokken met een gerust gevoel. Nu hing het lot nog wat in de lucht.

Meevaller was dan weer dat de MRI doorging op Jimmy's laatste vakantiedag en we dus geen opvang moesten regelen voor Lewis en Jack. Altijd het positieve proberen zoeken he :) 

'Heeft iedereen zo'n monstertje in zijn hoofd, mama?'

Om 08u35 worden we verwacht in het ziekenhuis. Ik rijd dus al vroeg richting Leuven met een nuchter Mace'je. Dat nuchter zijn doet hij trouwens fantastisch! Echt altijd zo trots op onze 7-jarige die gewoon aanvaard dat hij geen eten/drinken mag.

Over 7-jarigen gesproken... Als er iets is wat ik moeilijker vind worden naarmate hij ouder word is het wel het bewustzijn. De vragen of opmerkingen die hij soms stelt gaan door merg en been. Ook nu weer kreeg ik een vraag die als een mes door moederhart leek te snijden: 

Mace: 'Mama, waarvoor moeten we nu eigenlijk naar het ziekenhuis?'

Ik: 'Ze moeten een foto maken van je hoofd om te kijken of het monstertje nog slaapt.'

Mace: 'Heeft iedereen zo'n monstertje in zijn hoofd?'

Ik: 'Nee, schat.'

Mace: 'Waarom ik dan wel?'

Ik: 'Jij had dat al toen je geboren werd.'

Mace: 'Waarom heb jij dat dan aan mij gegeven, mama??'

Tja... waarom? Als ik daar eens antwoord op kon geven.. Ik voel me daar zo vaak schuldig over en de dag dat hij het me kwalijk gaat nemen lijkt elke keer dichter te komen. Ik word deze keer gered doordat ons nummertje op het scherm verschijnt en we ons moeten inschrijven. 

Nadien zetten we pas richting dagzaal kinderoncologie. Altijd een blij weerzien! De verpleegsters komen beurtelings eens even dag zeggen. Ze kennen hem hier bijna allemaal! Hij hen niet allemaal meer, maar sommigen hebben een plekje in zijn hartje dat ik moeilijk kan uitleggen aan anderen.

Qua voorbereidingen moet er op de dagzaal niet veel meer gebeuren. Ze wegen hem, meten zijn temperatuur en bloeddruk. Als dat allemaal in orde is mogen we ons installeren op ons bedje en de operatieschort aantrekken (nieuw protocol sinds enkele scan..). Nadien is er nog tijd om te spelen. Uiteraard zijn favoriet deel van de dag!

Ik blijf bij je

Iets voor 10u installeren we ons terug op bed, omdat we inschatten dat ze ons bijna komen halen om naar beneden te vertrekken. Gewoontes zijn er om in ere te houden: samen op het grote ziekenhuisbed dus! De meneer van het vervoer weet al hoe laat het is haha. Ik neem plaats naast Mace en slaag mijn arm om hem heen. Konijn komt op onze schoot zitten en samen rijden we weer richting anesthesie. 

Ik moet van Mace de weg wijzen, maar we moeten een omleiding volgen. 'Nu gaat mama het niet meer weten!', grapt de meneer, maar hij staat versteld want mama blijft netjes de weg aanduiden. 'Werk je hier?', vraagt hij voorzichtig. 'Nee, maar laat ons zeggen dat wij tweetjes hier al veel tijd hebben gespendeerd.' 

We moeten maar enkele minuutjes wachten voor ze ons oppikken uit de wachtzaal. Mace wordt elke keer in slaap gebracht met een masker en dat is elke keer een strijd. De anesthesisten proberen het proces telkens verkocht te krijgen met een leuk verhaaltje, maar meestal werkt dat niet en moet ik zeggen dat ze gewoon even door mogen doen. Deze keer kiest onze grote kerel een geurtje voor zijn masker: cola. Sidenote: MACE LUST GEEN COLA. Ik hou mijn hart dus al vast voor deze keuze, maar hij zet het masker zelf op. Geen strijd. NIKS. NUL. Hij zit daar super flink met het masker tegen zijn neus. Ik vertel hem trots dat hij in slaap gaat vallen, maar dat ik natuurlijk bij hem blijf. 'Ik laat je niet alleen hé! Ik ben hier!'. Niets is natuurlijk minder waar, want ze loodsen me sebiet naar een wachtzaal. Dat moet Mace natuurlijk niet weten. Dit is het soort situatie waar een leugentje om bestwil prima mag. 

Het lijkt zo ineens net wat te lang te duren, wanneer ze merken dat het buisje richting de anesthesie-machine los is gekomen. 'Allee, sebiet slapen wij hier allemaal en zit jij hier met dat masker op', grap ik nog. We kunnen nadien niet meer tot 3 tellen of zijn oogjes draaien weg. Knap gedaan... ongelofelijk flink! Dit is de eerste narcose zonder strijd. Is dit dan nu ook het nieuwe 'normaal'?

Hersenen + Wervelkolom

Het is deze keer de uitgebreide scan. Zowel de hersenen, als zijn wervelzuil, worden gecontroleerd. Ik neem dus ruim een uur plaats in de wachtzaal voor ik hoor: 'Mama van Mace?'. We worden herenigd wanneer Mace nog op een andere planeet zit. Ideaal... Het uur dat volgt blijft hij eigenlijk slapen. Niet abnormaal, want ze komen vertellen dat ze halverwege nog iets extra hebben moeten toedienen omdat hij begon te bewegen. Dat is natuurlijk niet de bedoeling. 

Het verdere ontwaken zou ik eerder als moeizaam omschrijven. Hij is boos, verdrietig. Het infuus in zijn arm doet pijn. Hij wil eten/drinken, maar dat gaat niet met het infuus. Je kan je inbeelden welke strijd we voeren om hem iets te doen eten/drinken, want pas dan mag het infuusje eruit. Eens dat eruit is, is hij ook direct oké en wil hij vooral zo snel mogelijk naar huis. Exact dat doen we dan ook! Iets voor 14u vertrekken we huiswaarts. Thuis proberen we hem wat rustig te houden, maar dat is écht een ramp. Hij wil buitenspelen, zwemmen,... Er lijkt niks aan de hand tot hij misselijk begint te worden en heel de gang onderspuugd. Lets call it a day, vriendje. Morgen beter!

Resultaten

Op de resultaten moeten we deze keer méér dan een week wachten. Ik begrijp écht niet waarom dat zo lang moet duren?! Volgende week woensdag worden we verwacht in Leuven voor de bespreking en dan bezoeken we ook gelijk de oogarts. 10 dagen wachten lijkt niet het einde van de wereld, maar om de ene of de andere reden zit deze scan me niet lekker. Ik slaap niet goed, zit niet goed in mijn vel,...

Ik steek het op het feit dat dit Mace zijn 5-jaar scan is. Vijf jaar na de laatste dosis chemo. Vijf jaar stabiel. En dan verklaren ze kinderen met een hersentumor meestal 'genezen'. Of dat bij Mace zo gaat zijn weet ik eerlijk gezegd niet. Niets aan zijn onco-parcours is rechtlijnig geweest, alles was telkens een gok en niets liep ooit hoe het moest of verwacht werd. Geen idee dus of ze Mace nu al gaan 'loslaten' voor een jaar. Los van het al dan niet 'genezen' verklaren, los van de felbegeerde bloemenkraal, wil de 5 jaar scan vooral zeggen dat ze ons misschien gaan vertellen dat we niet meer halfjaarlijks, maar jaarlijks op controle moeten komen. Voelt dubbel. Herwonnen vrijheid, maar ook een valse veiligheid ofzo? Ik weet voorlopig niet hoe ik me erbij moet voelen... loslaten is eng. De controle geeft ook gemoedsrust. We zagen ook veel kindjes hervallen, nét toen ze bijna aan die felbegeerde 5-jaar-finish waren. 

Bon, we gaan niet op de feiten vooruitlopen! Branden jullie een kaarsje voor hem??