Gemist oproep neurochirurgie

Hoe begin ik hieraan? Als je deze blog begint te lezen en je zit nog niet... ga dan maar zitten. Op het moment dat deze blog online komt, zijn wij namelijk onderweg naar het operatiekwartier. Ja, dat lees je goed... Wij schrokken minstens even hard toen we zaterdagmiddag telefoon kregen van Mace zijn neurochirurg, Dr. De Vloo himself. Ik neem jullie even mee naar zaterdag...

Zaterdag

We zijn gewoon wat in huis bezig met ditjes en datjes, wanneer Jimmy een gemist oproep opmerkt van een +16-nummer op zijn telefoon. 'F*ck, dat is Leuven! Heb ik ook een gemist oproep?', reageer ik wat paniekerig. Op mijn gsm staat in het rood een gemist oproep van Neurochirurg Dokter de Vloo. 

Als je op zaterdagmiddag telefoon krijgt van de neurochirurg zelf dat weet je dat het mis is. Er scheelt iets. Het is niet goed! Ik haast me naar boven, zodat de kinderen het telefoongesprek niet kunnen overhoren. Ondertussen duw ik al op terugbellen. De professor zijn voicemail had nog niet de tijd om toe te komen voor we elkaar aan de telefoon hebben. 

'Ik ga beginnen met te zeggen dat de tumor er goed uitziet! Die is stabiel, sterker nog, hij is zelfs minimaal gekrompen'. Dit is oprecht goed nieuws! Beter dan gehoopt zelfs... Daar stopt het goed nieuws dan ook voor ons... helaas... De dokter vraagt of we in de mogelijkheid zijn om hem even digitaal te ontmoeten via teams. Zo kunnen we elkaar zien en kan hij bepaalde dingen laten zien op de MRI-beelden van afgelopen maandag. Zo gezegd, zo gedaan. 

Ongelijk volume hersenvocht in de ventrikels 

Wat volgt is een heel technische uitleg. Raar maar waar begrijp ik die intussen van begin tot einde zonder problemen. Ik probeer het hier even neer te schrijven in menselijke taal:

Mace heeft een probleem met de afvoer van het hersenvocht. Hiervoor heeft hij aan de rechterkant een VP-drain zitten (sedert 2020) die continue het vocht afvoert van de hersenen naar de darmen. Het lijkt erop dat de drain wel gewoon nog werkt, maar dat er een ander probleem is ontstaan. Zijn rechterventrikel is mooi slank zoals het moet, links neemt het vocht toe. Ze hebben 3 scans vergeleken, dus van vorige zomer, januari dit jaar en dan de laatste van nu in augustus en we komen nu in een gevarenzone. Het vocht in zijn linkerventrikel is fors toegenomen en duwt tegen de witte hersenmassa. De witte hersenmassa zijn de hersen-zenuwbaantjes. De prof spreekt van blijvende hersenschade als we niet ingrijpen. Iets wat we uiteraard willen vermijden. 

De enige manier van ingrijpen is een operatie. Ze gaan een incisie bovenop zijn hoofd maken, waardoor ze met een camera naar binnen kunnen. Met dat cameraatje gaan ze tot in de hersenventrikels om dan 1 of 2 gaatjes te prikken in de vliesjes die daar lijken te zijn. Dat zou voldoende moeten zijn om de waterophoping te laten stagneren en hopelijk zelfs een beetje te doen afnemen. Als dat allemaal lukt zoals gepland, weten we pas 3 maand na de operatie (bij een controle-MRI) of zijn lichaam de vliesjes niet zelf terug heeft doen toegroeien. Er is nog een B-optie moest dat zo zijn (of moesten ze tijdens de operatie de vliesjes niet kunnen openmaken), maar ik loop niet graag op de feiten vooruit. 

Snel schakelen

De arts valt een beetje met de deur in huis wanneer hij ons een datum voorstelt: aanstaande maandag. Het is niet zo dat het een spoedoperatie is, anderzijds neemt het vocht toe en hangt er blijvende hersenschade boven ons hoofd. 'Hoe sneller hoe beter', zegt ook ons gevoel.

Dr. De Vloo werkt nog 1 week en vertrekt dan op vakantie, als we het 'toevallig' vrijgekomen plekje in het OKA nu niet nemen dan schuift de operatie op naar september. Een risico dat wij niet willen nemen. Ik ken dat al... Mace heeft ons in het verleden al een paar keer laten schrikken en dat willen we echt vermijden. Dr. De Vloo vertrouwen we blindelings. Hij voerde al Mace zijn hersenoperaties uit. Ik wil hem niet - uit noodzaak - overlaten in de armen van een onbekende arts. Ons gevoel zegt: snel schakelen en hem maandag naar het operatiekwartier brengen. 

Ik schrijf dat hier wel allemaal super 'cooltjes', maar de emoties zijn intens. Ik ga continue van 'we got this!', naar dikke tranen uit onmacht. Waarom jij? Waarom is het weer mis in dat hoofdje en zien we aan de buitenkant niets? Heeft mijn slecht voorgevoel mij toch weer iets willen duidelijk maken? Waarom? 

Plannen

Nadat het slechte nieuws hier als een bom in huis viel is het snel schakelen. Er is geen tijd om bij de pakken te blijven zitten. We hebben nog 2 kinderen waarvoor er opvang geregeld moet worden, Jimmy moet zijn werkgever op de hoogte brengen,... Ik ga boven bellen met onze mama's, Jimmy belt in de tuin met zijn baas. De puzzel is gelukkig snel gelegd! Wederom dankbaar voor onze 'village' dat ons thuisfront van ons overneemt als Mace ons beide heel hard nodig heeft. Nadien is het tijd om de kinderen te vertellen wat er staat te gebeuren... 

Lewis heeft veel vragen. Vooral over de operatie, hoelang we moeten blijven en wat ons nadien te wachten staat. Hij gaat deze week op kamp van 9 tot 16u en ziet dat nog steeds helemaal zitten. Mace reageert met: 'Oh nee... Ik heb daar écht geen zin in!'. Te begrijpen, vriendje. Ik zou ook geen zin hebben om weeral een hersenoperatie te moeten ondergaan, weeral onder narcose te moeten, weeral naar het ziekenhuis te moeten,... verder zit hij vooral in met het feit dat zijn geplande speeldate met zijn klasgenootje niet gaat kunnen doorgaan. Iets met kinderlogica en prioriteiten. Ik ben blij dat het niet te zwaar valt. We vertellen exact wat er gaat gebeuren op kinderniveau als hij daar wat later om vraagt, en verder vullen we aan met humor: 

'Omg! Mace! Jouw haren gaan geknipt worden door een chirurg! Gaat dat wel goed komen? Wat gaat die ervan maken?'. Hij ziet er de fun van in. Gelukkig maar... Ik blijf geloven dat als zijn wilskracht er is, dat dat de operatie ten goede gaat komen. Dus we houden het luchtig, wenen doen we wel als de kinderen het niet zien. 

Maandag D-day...