Operatie #12: Hersenventrikels terug verbinden

Onverwachte D-day

Wie had gedacht dat we vandaag (weer) deze schoenen zouden moeten vullen? Wie had gedacht dat we Mace'je vandaag weer gingen moeten overlaten in de handen van de chirurg? Wie had überhaupt gedacht dat er deze zomervakantie een operatie ging moeten plaatsvinden? 

Ik kan zeggen... Het zet je met de voetjes op de grond als de neurochirurg je persoonlijk opbelt in het weekend. Het is tegelijk confronterend hoe weinig wij eigenlijk in handen hebben in dit leven. Een realitycheck van hoe zorgouderschap er ook kan uitzien. Het zet ons wederom aan het denken...

Aan de mensen die ons recenter zijn beginnen volgen: Als ik jullie 7 jaar mee terug in de tijd nemen, dan zullen jullie zien dat ons leven er continue zo uitziet. Van de ene onverwachte opname naar de andere. Hetzij om slechte bloedwaarden, koorts of een andere nevenwerking van de chemotherapie die hij op dat moment kreeg. De andere keer sukkelen we met hersenvochtproblemen.. Er werd een VP-drain geplaatst, die ging stuk, er werd een nieuwe geplaatst, toen ontstond er een cyste, ze gingen de cyste 'leegzuigen' maar deze klapte toe, een bloeding liet toen het drainsysteem falen, hij had 10 dagen een externe drain tot het bloed uit zijn hersenen was, toen kreeg hij een nieuwe drain. Dé waanzin. Er is de afgelopen jaren zóveel gebeurt. We durfden eindelijk voorzichtig zeggen dat we in rustiger vaarwater vertoefden, tot het leven zaterdag liet blijken: 'think again'. Zoals ik al zei: met de voetjes op de grond...

We hebben weinig tijd om er bij stil te staan. Tijd om te schakelen. Tijd om iets te gaan doen om erger te voorkomen. Uz Leuven, we komen eraan!

Operatie #12

We hadden de keuze tussen zondag of maandag binnengaan. Toen we hoorden dat de aankomst zondag dan best tegen 15u zou gebeuren om administratieve redenen, kozen wij resoluut voor méér quality time in eigen omgeving. De wekker zal vroeg afgaan maandag, maar we slapen nog in ons eigen bed. Ik zou liegen als ik zeg dat ik er veel geslapen werd. Mijn hoofd is één grote chaos. Hoe 1 telefoontje je hele wereld weer even op zijn kop kan zetten...

Mace is kenbaar ook zenuwachtig. Rond 4u30 roept hij mij: 'Mama, hoe laat is het?', 'half 5!', 'oh, dan kunnen we nog een halfuurtje vakantie-knuffelen!'. Mijn maandag start dus in Mace zijn bed, dicht bij hem, de plek waar ik nu het allerliefste ben,... 

Een halfuurtje later hoor ik een verdiep hoger Jimmy's wekker afgaan. We trekken iets comfortabel aan en vertrekken richting het UZ Leuven. Wanneer we daar toekomen is het onthaal nog gesloten. We mogen dus rechtstreeks naar de afdeling. Terug naar E346 - Kinderoncologie... Een weerzien dat me mentaal zwaar valt, maar eens daar voelt het zo vertrouwd. We krijgen een 3 kwartiertjes de tijd om ons te installeren en Mace te voorzien van een operatieschortje. Nadien neemt hij plaats op bed, beveelt papa erbij te komen zitten en rijden we ons lot tegemoet. Ook deze route kent voor ons geen geheimen meer... operatie #12.

Bij het operatiekwartier splitsen onze wegen. Jimmy neemt plaats in de wachtzaal en ik vergezel Mace bij dit onverwachte avontuur. Een rolverdeling die al 7 jaar stand houdt. Jimmy is hier niet zo een held in en ik zou het loslaten hiervan ook héél moeilijk vinden. Ik blijf bij hem tot hij slaapt.

Als je denkt dat de sfeer omslaat eens we in de buurt van het operatiekwartier komen, dan heb je het fout. Ik overloop met de verpleegkundige de vragenlijst en Mace is druk in de weer met de auto's. Hij heeft het 'geluk' om als eerste op de rol te staan, waardoor er hier niemand is en hij dus de hele ruimte voor zichzelf heeft. Hij speelt (zoals het hoort) onder aanmoediging van de verpleegkundigen, tot ze ons komen halen om naar de operatiezaal te gaan. 

Operatiezaal

We houden de moed erin door genoeg humor te gebruiken en Mace is intussen eigenlijk de grappigste in de zaal zonder het zelf door te hebben: 

Chirurg: 'Goeiemorgen Mace, weet je wat er vandaag gaat gebeuren?'

Hij: 'Ja.. ongeveer.'

Chirurg: 'Ongeveer is prima! Ik ga even in je hoofdje kijken en dan mag jij hier 1 keer blijven slapen. Is dat oké?'

Hij: 'Nee? ... Die mevrouw (wijst naar de assistent-anesthesist) gaat mij iets geven om een dutje te doen dus ik slaap hier eigenlijk 2 keer!'. 

Bon, onze 7-jarige superheld heeft zonet zijn chirurg onder tafel gepraat. We lachen erom. Nadien heb ik nog even een gesprek met de chirurg... Het is zo gek, maar ik vertrouw deze man blindelings. Ik stel kritische vragen, dat wel... maar hij stelt me gerust. Ze gaan goed voor Mace zorgen. We spreken af dat we wachten in de kamer op de dienst (E346) en de chirurg ons daar komt ophalen. Als de VP-drain toch vervangen moet worden belt hij ons persoonlijk op na +- 30 minuten, want dan verdubbelt de operatietijd. Horen we hem niet, dat zien we elkaar na pakweg 2 uur op de kamer. 

De anesthesist-supervisor is intussen ook gearriveerd in het OKA. Ze stelt zich voor, stelt een paar vragen en dan beginnen we eraan. 'WE' mag je redelijk letterlijk nemen, want ik hou het masker vast en laat hem rustig inslapen zonder dat iedereen te dichtbij moet komen. Dat stelt hem gerust. 'Alleen mama en ik'. Zijn oogjes draaien weg, wanneer ik nog eens over zijn kaak streel: 'Ik blijf bij je! Het komt goed!'. Ik merk aan de assistente dat ze niet verwacht had dat ik het zou trekken. Ze vroeg wel 4 keer of het ging, of ik wou zitten,... Het is zo moeilijk te omschrijven. Er stroomt op dit moment zoveel adrenaline door mijn lijf. De tranen van de afgelopen 48 uur, maken eens in het ziekenhuis plaats voor een soort gekke vechtlust. Het is moeilijk te omschrijven...  Ik word het operatiekwartier uitgeloodst en herenigd met Jimmy. 

Supermace!!

Wachten is vreselijk... Ik stel hem mezelf dan altijd voor op de ijskoude tafel.. in de kelder van het ziekenhuis, ver weg van ons, bloed op de grond,... Ik mag mezelf dat niet aandoen en toch... 

We kiezen ervoor om ons even te mengen in de drukke koffiecorner vooraan in het ziekenhuis. Nog zo een bijzondere plek.. iedereen drinkt daar gewoon een koffietje, eet een broodje,... en ik vraag mezelf dan altijd af waarom ze hier zijn. 'Ligt hun geliefde ook op de operatietafel? Moeten ze een vervelend onderzoek laten uitvoeren? of zouden ze hier op iemand wachten?'. Het is zo'n plek waar duidelijk word dat de wereld écht blijft doordraaien, ook al staat de onze even stil. *zucht*. Het is dan ook op deze plek dat ik beslis om mijn (vorige) blog online te zetten. We kunnen de steun, de kaarsjes en de duimen nu goed gebruiken! 

Na ons koffietje doorkuisen we het 'oude' ziekenhuis terug naar het recente moeder-en kindgebouw. Op Mace zijn kamer wachten we tot de voetstappen onze richting uitkomen. 'Alles is goed verlopen!', beaamt de chirurg. Meer dan dat heb ik eigenlijk niet nodig om te kunnen ademhalen. Het is voorbij, hij doet het goed! De chirurg neemt me mee richting operatiekwartier. We komen daar te vroeg aan waardoor Mace zelfs nog niet is aangekomen op de PAZA. Hij gaat zelf nog eens kijken in de zaal waar hij zonet geopereerd heet, en komt me nadien halen. 'Kom maar mee, mama!'. Plots nemen we een binnenweg en lopen we tussen allerhande materiaal... Zo zie je maar, zelf UZ Leuven heeft na 7 jaar nog verborgen gangen. 'Dit mag eigenlijk niet, maar zo zijn we er sneller!', zegt hij, terwijl we het verbodsbord op de deur bewust negeren. 

We komen aan bij de box waar Mace lekker ligt te slapen. Ik krijg nog wat uitleg, want momenteel krijgt hij extra zuurstof. Hij heeft het even lastig om het ademen terug zelfstandig te hervatten. 'Het is natuurlijk ook zijn 2de narcose op pakweg 10 dagen', denk ik bij mezelf.

Het uur dat volgt hou ik vooral de wacht... Het duurt even voor hij plots super alert zegt: 'Mama? Is het al voorbij?!'. Ze bouwen de zuurstof af en hij begint meer en meer terug wakker te worden. Eens wakker wil hij maar 1 ding: papa zien! Gelukkig is de verpleegster op de PAZA super meelevend en beslist ze dat we gerust samen bij hem mogen zijn. Jimmy wordt opgebeld en vanaf hij er bij is, is Mace terug rustig. Allee toch eventjes... Het wachten in die omgeving vind hij vreselijk. Alle biepjes, de sfeer die er hangt, het gedimde licht, de geur,... ik snap hem! Hij wil zo snel mogelijk terug naar boven, naar de vertrouwde dienst. Om 12u20 mogen we uiteindelijk de PAZA verlaten.

Mini supermace en superaap houden de wacht. De vlaggetjes hangen er om het bed op te vrolijken! Kleine gewoontes die we niet loslaten, want wie weet brengen ze geluk. 

Technische uitleg

Later op de avond komt de chirurg ook nog langs en samen met de uitleg die ik 's middags al kreeg kan ik het volgende samenvatten: 

Tijdens de operatie bleek er geen vliesje te zitten, maar een soort streng. Theoretisch gezien kan dat voldoende zijn om de doorstroom van het hersenvocht te bemoeilijken. In dat 'strengetje' werd een gaatje gemaakt zoals gepland, alsook in het scheidingsvlies tussen beide ventrikels. Of dat voldoende is, het probleem oplost of zijn eigen lichaam de gaatjes openlaat en niet opnieuw laat toegroeien, gaan we pas weten tijdens de controle-MRI na 3 maanden. Jullie begrijpen dat het drie lange maanden gaan worden voor ons... Hij benadrukt wel dat ze direct een goede 'flow' zagen en het doel van de operatie dus wel geslaagd is. Of het voldoende gaat zijn etc is afwachten. Wederom een gok. 

Zoals ik in de vorige blog al zei: er zijn nog opties... maar die zijn invasiever, ingewikkelder op lange termijn,... laat ons vooral hopen dat we het hoofdstuk 'hersenoperaties' weer even mogen sluiten. 

Verder is de wonde ook open gelaten. Normaal kleven ze het af en gebruiken ze verband, maar Mace reageert allergisch op pleisters. De chirurg vertelt dat ze kozen voor een pleister-spray, aangezien dit voor hem beter zal zijn en ze weten dat wij niet meer schrikken van dit soort wonde. Het valt ook écht reuze mee. Het is netjes genaaid, propere wonde, binnen de haarlijn,... in no-time gaan we dat niet meer zien. Ook niet onbelangrijk! 

Mace mocht kiezen.. what else?!

Ontlading

Mace beslist super stoer dat papa die avond mee in het ziekenhuis moet slapen, 'want die heeft dat nog nooit kunnen doen'. Dat is overigens niet waar hoor...

Ik moet dus naar huis en bij het vertrek valt het hem toch ook even zwaar. 'Ik wil eigenlijk dat jullie hier allebei zijn!', zegt hij met opwellende tranen. Ik snap hem zo hard... Ik zou ook heel graag willen blijven, maar dat mag helaas niet. Ik neem afscheid zodra hij terug zeker is van zijn keuze en snotter de hele weg naar huis. 'Hou hem goed in t oog he!', zeg ik nog tegen Jim. Amai.. dit is loslaten! Voor de deur moet ik me even herpakken voor Lewis me zo ziet en ik hem een verkeerd idee geef over hoe de dag ging...

Ik kruip op tijd in men bed, maar slaap erg brak. Ik ben vooral blij wanneer de ochtend aanbreekt en ik terug een update krijg. 'Alles goed hier! Rustige nacht.. maar maak je maar klaar en kom richting hier. Hij wil mama.' Ik maak Jack en mezelf in een recordtempo klaar en rij richting Leuven.

Mace is al goed aan het spelen op de gang en dat stelt gerust. We horen dan ook al snel dat we naar huis mogen. 

En nu... 

Bekomen van dit avontuur, rusten (overigens dé grootste uitdaging voor onze wiebelpoep zo blijkt) en 3 maanden wachten op nieuws.. Pfff! Mijn voelsprieten draaien overuren, maar we moeten er vertrouwen in hebben. Duimen jullie mee?