Hoofdpijn...

Het is gek... leven met een kind met een levensbedreigende aandoening. Vaak zit die wetenschap ergens veilig opgeborgen in ons achterhoofd. Het is er a-ltijd, maar we laten ons 'nu' daar niet te veel door beïnvloeden. Ik denk dat ik dan het vermogen om te genieten, om zacht te zijn, om te voelen, om te leven gewoon zou verliezen. Het zou plaats maken voor: verbitterdheid en angst... Geloof me... de dag dat ze me vertelde dat Mace levensbedreigend ziek was staat voor altijd in mijn geheugen gegrift. Ik draag het mee... er is een voor -en een na. Ik veranderde die dag. 

Nu ook... Ik probeer rustig te blijven, te observeren, te redeneren,... Alsof ik zélf medisch geschoold ben. Ik zou het zo graag van je overnemen, want laat ons eerlijk zijn: NEE, dit soort hoofdpijn is niet normaal voor een 7-jarige. Daaraan herinnerde mijn beste vriendin me vorige week aan en dat schepte perspectief. Wij zijn het intussen 'gewoon'... Ik kan verdacht rustig blijven in situaties waar andere ouders hun boeltje zouden pakken en naar spoed zouden rijden. We hebben al 'erger' meegemaakt, dus ik weeg af. Continue in waakmodus. Continue wikken en wegen. 

School

De eerste schoolweek verliep prima, maar vanaf week 2 kreeg ik regelmatig telefoon dat hij klaagt van hoofdpijn. Op zich niet zo gek: de start in het eerste leerjaar brengt ongetwijfeld spanning met zich mee, de nodige zenuwen, langere concentratie-momenten, meer op een scherm kijken (beeldschermloep),... daarbovenop kennen ze Mace en gebruikte hij 'hoofdpijn' af en toe als hij iets moet doen wat moeilijk is of veel van hem vraagt. Genoeg redenen om dus niet gelijk van het 'worst case scenario' uit te gaan. Sterker nog: we spreken af dat er telkens een halfuurtje mag afgewacht worden en dat lijkt ook even voldoende. De hoofdpijn verdween telkens na een pauze of een eetmoment. 

Het is pas op woensdag 16/09 dat ik voor het eerst de oorzaak van de hoofdpijn in twijfel trek en denk aan een probleem in de hersenen. Ik neem jullie even mee...

Woensdag 16/9

Ik krijg -weeral- telefoon van school. Ik schrijf 'weeral', maar ben ze eigenlijk vooral dankbaar dat ze heel laagdrempelig bellen en zijn hoofdpijn niet in twijfel trekken. Ook niet na de zoveelste keer...

Het is 11u30, dus ik sta net aan Lewis zijn poort wanneer ik telefoon krijg. Lewis zijn schoolbel gaat om 11u35 en dan rij ik elke week rechtstreeks door naar Mace. Niet veel vroeger dan anders kom ik dus aan bij onze kleine held. Deze keer zit hij niet meer in het klasje, maar is hij gaan liggen op het ziekenbedje. Als hij me ziet is hij direct opgewekt en dat stelt me gerust. 

Op woensdag rijden we altijd rechtstreeks na school door naar de therapie. Lewis heeft dan logo, Mace kiné. Aangezien ik op 5 min onmogelijk de ernst van de situatie kan inschatten, beslis ik om alsnog naar de revalidatie te rijden. De autorit verloopt op zich redelijk gemoedelijk. Ik zit zelf wel al erg 'in mijn hoofd', maar goed... we zien het even aan. 

Lewis vertrekt met de logo. Het is pas wanneer Mace zijn kiné de wachtzaal binnenkomt, dat hij in tranen uitbarst: 'Ik wil niet dat je weggaat!!'. De kine geeft aan dat ik gerust mee binnen mag en zo doen we het dan ook. We leggen hem op de behandeltafel om te stretchen en hij beveelt me al snel om dichtbij te komen. Hij wrapt zich als een koala rond mijn arm en geeft aan dat het licht uit moet. Het is hier -en nu dat ik voor het eerst denk: 'als dit aanhoudt rij ik richting Leuven!', maar als bij wonder zien we hem plots opklaren en wil hij nog boven actief gaan werken. Opvallend... Ik ben niet meer 100% gerust, maar ben ook niet in paniek. We zien het wel en we grijpen in als dat nodig is. 

De VP-drain houden we natuurlijk in ons achterhoofd. Overdruk kan op élk moment optreden en die situatie kan echt snel veranderen. Normaal geeft dat superduidelijke symptomen, maar bij Mace is dat nog nooit zo geweest. Atypisch...  De operatie van begin augustus houden we natuurlijk ook in ons achterhoofd. Niets heeft ons zekerheid gegeven dat de operatie geslaagd is, die geruststelling zou pas volgen in november. Buiten al deze 'ernstige' dingen, liggen er ook minder ernstige dingen op tafel: een verkoudheid? Vermoeidheid? Stress? Spanning?  In de late uurtjes volgt nog een hoofdpijnaanval. Wat is dat toch? 

Huisarts

Donderdagvoormiddag kunnen we terecht bij de huisarts. Ik kom daar niet zo vaak met Mace, maar ik kan hem onmogelijk thuishouden zonder geldig attest. We bezoeken voornamelijk de arts om hem te wettigen, maar uiteraard bespreken we ook de situatie met haar. Zij heeft ook haar twijfels en wil overleggen met Mace zijn neurochirurg. We gaan naar huis en mogen een telefoontje terug verwachten in de namiddag. Rond 14u kruipt Mace vrijwillig in bed met erge hoofdpijn... Hij weet intussen dat hij deze week sowieso niet meer naar school gaat, dus het idee van stress/spanning laat ik een beetje varen. 

Vrijdag start de dag al gelijk met een hoofdpijnaanval. Onze vrolijke man wil zelfs niet mee naar de winkel, anders nochtans zijn favoriete uitje van de week. Ik heb intussen de dokter ook al terug gehoord en er is in samenspraak met Dr. De Vloo beslist dat er sowieso een kijkje genomen gaat worden. Hij vertrouwt het ook niet helemaal. Ze zijn in het UZ Leuven bezig met een testproject, een snelle MRI. Kort samengevat kan er op enkele seconden een MRI beeld gemaakt worden. Voor Mace wil dat zeggen: géén uur stilliggen + géén narcose. Win-win. Het beeld is uiteraard minder gedetailleerd dan bij een volwaardige MRI, maar het laat wel de hersenventrikels (daar waar het vocht zit) goed zien. Meer hebben we niet nodig nu. De dokter gaat intern zorgen dat Mace voorrang krijgt en verwacht ons volgende week op de lijst te krijgen. Afwachten. 

Nadat de ochtend turbulent start klaart hij eigenlijk volledig op. Er lijkt niets meer aan de hand. Ik had een kappersafspraak staan (bij mijn beste vriendin btw!) en beslis dan ook om te gaan. Er is al uren geen spraken van hoofdpijn en hij kan daar ook rusten op de zetel, denk ik bij mezelf. Zo gezegd, zo gedaan. Het is wanneer ik in het centrum van Brasschaat rijd dat ik plots gekreun hoor op de achterbank. 'Mace? Alles oké?'... Hij barst in tranen uit: 'NEE! AUW! Mijn hoofd!!!". Ik stop uiteraard onmiddellijk om hem een pijnstiller te kunnen toedienen. We verplaatsen ons van de auto naar het kapsalon en Mace hangt over mij als een koalaatje. Hij voelt zich duidelijk niet oké, blijft huilen, roepen soms,... Pff vriendje, mijn hart. Ik probeer rustig te blijven, of toch zéker rust uit te stralen, maar binnenin draait mijn molentje op volle toeren. Ik ga het lijstje van alarmsignalen af en besluit: 'als dit duurt pak ik men boeltje en rijden we NU naar Leuven', maar even onvoorspelbaar als gekomen zien we Mace opklaren. Hij komt terug los van mij, wil in de zetel liggen, is eerst helemaal uitgeput, maar nadien ook terug hongerig, vrolijk, grappig,... Hoe we hem kennen. Ik durf voor het eerst spreken van 'episodes'. Het komt plots en fel op, maar als het voorbij is is het ook wel écht gewoon voorbij. Wat is dit toch...

Weekend

Het weekend verliep tegen alle verwachtingen in relatief rustig. Ik heb écht mijn hart vastgehouden, en al helemaal toen ik via-via hoorde dat Dr. De Vloo dit weekend niet werkt. Het zou echt mijn ergste nachtmerrie zijn om op spoed aan te komen en te horen dat een andere chirurg moet opereren. Ik vertrouw die mens door en door. 

De hoofdpijn speelt af en toe op, maar als we voldoende rust inbouwen voor hem lijkt dit haalbaar. Op tijd bedje in, op tijd even rusten, niet te veel prikkels, geen schermtijd,... Wij moeten het voor hem aanvoelen, want zelf blijft hij liefst van al gaan en gaan en gaan, TOT het te ver komt en de hoofdpijn alles overheerst. Zondagavond volgt er weer even een piek, die ons opnieuw met de voetjes op de grond zet. Het is nog niet voorbij. 

We beslissen om hem maandag thuis te houden zodat we opnieuw telefonisch kunnen overleggen met het ziekenhuis. 

Tijdens het overleg krijgen we te horen dat er een plekje voor hem is geregeld onder die 'snelle MRI'. Donderdagavond. Direct na het staaltje nieuwe technologie zit ik samen met Prof. Dokter de Vloo. Het voelt goed om gelijk die beelden te bespreken. Ik hoop dat ze me gaan geruststellen, maar ik moet bekennen dat Jimmy en ik ons intussen ook voorbereiden op minder nieuws. Overdruk? Een nieuwe operatie? God knows what...

Maandag begint super rustig, er lijkt zelfs even niets aan de hand. Aan de eettafel 's avonds hakken we de knoop door om hem alsnog de hele week thuis te houden. Het voelt ook gewoon niet juist om deze verantwoordelijk in handen van de juf te leggen en lets be honest... ik kan hem niet loslaten nu. Ik moet eerst met mijn eigen ogen zien dat zijn hersenen oké zijn. Niet lang nadien kruipt Mace weer over de grond van de hoofdpijn. Ik snap er niets van... heel de dag was hij zo oké en toch slaat dat plots om. Waarom? Waardoor? De nacht verloopt al even turbulent. Hij klaagt ook voor het eerst van misselijkheid, nog een extra alarmsignaal. Ik 'slaap' het grootste deel van de nacht in zijn bed. Slopend dit level van zorgen maken. 

Ik ben dinsdag geen mens. Het begint in mijn kleren te kruipen. Ik slaap slecht, functioneer continue in een soort hyperalerte-modus. Hoe doen mensen dit? Ik voel me dinsdag echt heel slecht. Alsof ik elk moment kan instorten. Zijn gezondheidssituatie schommelt continue zo erg, het ene moment denk je dat het voorbij is, de andere is het alle hens aan dek,... Ik snap er niks meer van. Ik word er gek van dat ik geen vat heb op de situatie. Ik zie geen verbanden, geen triggers, geen logica,... Ik heb het gevoel dat ik niets doe en doe ik daar überhaupt goed aan? 

Ik hoop oprecht dat ik hier donderdagavond kan laten horen dat het allemaal oké is, dat er geen nieuwe operatie nodig is en de vochtbalans in zijn hoofdje hersteld is (na de operatie in augustus). Tegelijk heb ik al een lijstje gemaakt om morgen een logeertas te maken. Anticiperen? Ik weet niet of dit mijn moedergevoel is dat spreekt... Ik hoop dat het (té) voorbarig is.

Ik heb uiteraard ook al gedacht aan 'wat als de MRI prima is', want ja? wat dan? De hoofdpijnaanvallen zijn er wel degelijk... het school is amper 3 weken bezig en hij is 'out'. Wat doen we dan? Bon, het verleden leert me om niet vooruit te lopen op de feiten. We kijken ons lot in de ogen als het daar eenmaal is. Vandaag is vandaag, morgen is morgen. En morgen gaan we gewoon kei hard duimen dat die snelle MRI ons kan geruststellen en ernstige dingen kan uitsluiten. Ik heb duidelijkheid nodig. De pieken en dalen knagen aan mijn draagkracht. 

Duimen jullie voor onze kleine held en grote voorbeeld?