De lang verwachte afspraak

Ik moet jullie niet uitleggen dat 'tijd' anders aanvoelt wanneer je je zorgen maakt over iemand die je heel nauw aan het hart ligt. Seconden voelen als minuten, minuten als uren, uren als dagen, dagen als weken,... Donderdag voelde de hele week zo ver weg, zeker omdat er eerst gesproken werd over een afspraak in het begin van de week. Donderdag behoort niet meer tot 'het begin van de week', toch? 

Ik heb me heel vaak afgevraagd of ik niet sneller had moeten ingrijpen. Hij is 7... Het is mijn verantwoordelijkheid om de situatie in te schatten. Hij is afhankelijk van mijn inschattingsvermogen, en dat is een zware verantwoordelijkheid om te dragen. Om niet te zeggen: een mentaal spelletje... Ik waak... altijd, maar de laatste 1,5 week sta ik continue op scherp. Ik wik en weeg en ik hoef het niet onder stoelen of banken te steken: ik heb vaak op het punt gestaan om richting UZL te vertrekken, en net dan zag ik hem opklaren en stelde hij me gerust. Een mentaal spelletje.. 'moet iedereen en alles daar wijken en plaats maken voor Mace in het ziekenhuis?', believe me... op het moment dat hij zich op de grond smijt en krijst van de hoofdpijn: 'JA!!!'. 

Donderdag was uiteraard dé beste dag van de week. Mace klaagt niet van hoofdpijn... i know... om GEK van te worden. Ik ben natuurlijk 'blij' dat hij zich goed voelt, maar het voelt heel dubbel om met een (hyper)actief kind naar daar te rijden. Desalniettemin weet ik de risico's van een drain, weet ik dat het de laatste dagen heel wispelturig was én weet ik dat ze me daar serieus gaan nemen. Geen enkele reden dus om me daar lastig over te voelen. Dankbaarheid zou eerder op zijn plaats zijn, dankbaar voor de goede dag. 

Positief blijven, lachen, humor gebruiken,...  alles om het voor Mace als een leuke avond te doen voelen, ondanks alle niet-leuke dingen die moeten gebeuren. 

Radiologie

Om 18u10 hebben we een afspraak op radiologie. Mace doet mee aan een testproject waarbij een MRI genomen kan worden op enkele seconden. Hierdoor hoeft hij niet lang stil te liggen én besparen we hem een narcose. Het klonk echt als een innovatief hoogstandje, zeker als je weet dat hij normaal 60-90min onder de MRI ligt. Weliswaar mét een algemene verdoving. 

Om 17u35 moeten we ons al melden op de dienst en kan Mace nog even spelen. Ideaal afleidingsmanoeuvre, want van zodra ze zijn naam noemen slaat zijn gemoed om in pure paniek. Een MRI is ook behoorlijk angstaanjagend: claustrofobisch, luid, onbekend,... 

We laten alle metalen voorwerpen achter in de omkleedcabine, en wanneer de verpleegsters ons komen halen probeer ik Mace gerust te stellen: 'dat duurt maar eventjes schat, voor je het weet is het voorbij!'. Waarop de verpleegster inpikt: 'klopt, hooguit 10 minuutjes!'. Uhm? Wat bedoel je 10 minuten? 'Sorry, aan de telefoon spraken ze van enkele seconden? We zouden meedoen aan een proefproject?', reageer ik onmiddellijk. Daar weten ze dus niets van. Ze gaat overleggen en ik zie ze druk heen -en weer bellen achter het glas. Ik heb intussen tijd gehad om Mace alles te laten voelen, om hem toch een beetje gerust te stellen. 

Wanneer de verpleegster terugkomt verteld ze ons dat de radioloog Mace zijn dossier had bekeken, en gezien de 'ernst' van zijn dossier en zijn protocol, boven de aanvraag van Dokter de Vloo is gegaan en heeft beslist dat hij minstens een MRI van 10 minuten moet krijgen. Goed bedoeld van de radioloog, maar compleet onhaalbaar voor een kind met een rugzakje. Dokter De Vloo is onbereikbaar, dus komen we tot een compromis van +- 2 minuten. Mace blijft panisch, zelfs wanneer hij eigenhandig een (speelgoed) MRI mag besturen is hij vastberaden dat hij er NIET ingaat. 

Wat ik nu ga vertellen gaan jullie niet geloven.. 

Plots zegt de verpleegster: 'seg Mace, en wat als mama er mee in gaat?'. Mijn gezicht... euhm? hoe juist? Beeld jullie even het smalle tunneltje van een MRI in, daar gaan we dus samen in. Mace vindt het wel een goed idee. Oh boy! Mace ligt op zijn rug met zijn hoofd in de mal, daarover gaat een masker en ik lig op mijn buik, met mijn hoofd op zijn buik. Ik spreek met hem af dat ik de seconden ga tikken op zijn borst. Dit stelt hem even gerust, maar van zodra de MRI het oorverdovende geluid begint te maken, verlies ik zijn focus en panikeert hij. Vreselijk om hem zo over zijn toeren te zien. Dit doet mij zo hard denken aan zijn allereerste MRI ooit. Twee maand was hij toen... ook een MRI bij 'bewustzijn' waarbij hij bleef krijsen van begin tot einde. 

Brrr...

Part 191910011. Volgens mij weten zij de antwoorden op deze vragen beter dan ik intussen, but okay...

Verlaten wachtzaal

Na ons MRI-avontuur reppen we ons naar de wachtzaal neurologie/neurochirurgie. We komen in een verlaten stukje ziekenhuis, want de raadpleging is uiteraard al lang gedaan. We kregen daarvoor onderweg naar het ziekenhuis nog telefoon, dus perfect normale situatie. We nemen plaats en Mace profiteert van de bewegingsvrijheid. 

Rond 19u30 komt prof. De Vloo tevoorschijn. Hij zet zich neer en verteld ons wat hij zag op de beelden: 'Ik kan het niet met 100% zekerheid zeggen, maar ik heb de beelden net bestudeerd en vergeleken met vorige beelden en ik zie dat de vochtkamers aan alle kanten ongeveer 1mm groter geworden is. Dat klinkt niet veel, maar als we dan het volume berekenen is dat best wat. Daarbovenop zie ik op de plek waar in 2023 een cyste zat terug 'iets' zitten. Ik kan niet met zekerheid zeggen of het opnieuw een cyste is of iets anders, want daarvoor zijn de beelden niet zuiver genoeg. Voor mij wijst alles op een mogelijks probleem met de shunt en dan kan ik 2 dingen aanreiken: ik neem hem mee naar het OKA en ga binnenin kijken naar de shunt, worden onze vermoedens bevestigd dan reviseren we onmiddellijk OF we doen eerst nog een hersenvochtmeting. Mijn vermoeden is dat de shunt sputtert.'

All the feels... Ik wist dat het niet klopte! Alleen het niet krijgen van 100% zekerheid is moeilijk. Hoe kan ik kiezen voor een operatie als dat misschien niet nodig is? Ik stel een paar kritische vragen en kies nadien resoluut voor de hersenvochtmeting. Minder invasief, maar ook geen pretje. Ze gaan dan met een naald het pompje aanprikken op zijn achterhoofd en meten dan de druk. Dokter de Vloo vult nog aan dat dat echt een prima keuze is. Hij had achter zijn computer nog een paar data gecheckt en zag zo bijvoorbeeld dat hij in 2023 als nota geschreven had dat er toen ook twijfel was of de drain nog functioneerde, de MRI-beelden op zich niet super alarmerend waren, maar de drukmeting écht next level hoog was en Mace toen in allerheil naar het operatiekwartier moest. Het voelt als de juiste keuze. Een sputterende shunt past voor mij ook helemaal in het beeld van de afgelopen dagen. It makes sense. Het plaatje klopt.

Alleen op de wereld... 

Kinderonco

Dokter de Vloo vergezeld ons richting E346, kinderoncologie. Daar mogen we in de lounge 45min wachten tot de verdovende crème zijn werk doet. Wanneer het wachten voorbij is verschijnt dokter DV terug, samen met zijn assistente. Samen gaan ze de drukmeting uitvoeren. We nemen plaats in het behandelkamertje, waar de ruimte zich al snel vult: 2 neurochirurgen, 3 verpleegsters en 2 stagiaires. Mace weet niet exact wat er gaat gebeuren en is er allemaal heel gerust in. Hij ligt op zijn zij tegen mij te keuvelen, maar wanneer de prik komt schiet hij recht. Het doen pijn! Véél pijn! En dat zou écht niet mogen met die verdovende crème. De dokters snappen het ook niet. We beslissen samen om nog een 2de poging te ondernemen, maar dan met lachgas. We hebben zoveel geluk dat 1 van de verpleegsters op dienst de PROZA-opleiding deed en dit dus mag doen, anders was het hier al einde verhaal geweest. 

Mace vindt het lachgas fantastisch. Hij wordt grappig, licht in zijn hoofd en nadien slaperig. Dit allemaal binnen de 3 minuten. We leggen hem neer en zijn oogjes vallen zelfs toe. Het moment om de dokters hun werk te laten doen. Helaas reageert hij nu nog heftiger als de eerste keer. Zo gek, want hij was écht weg van de wereld. We beslissen uiteraard dat het hier stopt. Het laatste wat we willen is hem een trauma bezorgen. Het was al een heftige avond: lets call it a day. 

Empla-patch op het pompje en dan 45 min wachten...

En... wat nu dan?