Een nieuwe operatie dringt zich op

Vrijdag of maandag mochten we telefoon verwachten om de afspraak te finetunen... uiteindelijk rinkelde de telefoon pas donderdag. Ik heb me vaak afgevraagd of ze beseffen wat voor impact die onwetendheid heeft op een mama of een papa. Dat wachten is moordend!! Elke keer dat die stomme telefoon oplichtte of geluid maakte sloeg mijn hart een tel over. Ik ben moe.. moe van te leven met een masker op mijn hoofd en het zwaard van Damocles erboven. Wanneer gaan we eindelijk meer weten? 

Ze vertelt mij aan de telefoon dat prof Dr. De Vloo de hersenvochtmeting graag zélf wil uitvoeren en het daarom zolang duurde. Ik wist dat hij deze week op congres was, dus DIE melding/boodschap had eigenlijk al voldoende geweest om te weten dat ik mijn telefoon nog niet direct angstvallig in de gaten moest houden. 

Mace doet het de laatste dagen eigenlijk prima! Zonder ernstige klachten. Af en toe klaagt hij van een milde hoofdpijn, maar dan is even rust voldoende om terug 'de oude Mace' te zien. Dat stelt me alleszins gerust en stelt mij ook in staat om even het leven te hervatten. We doen ons best. Dag per dag, of eerder uur per uur... 

Eentje voor papa 

Uiteindelijk gaat mijn telefoon donderdag over. Ik heb de secretaresse aan de lijn en zij verteld me dat de hersenvochtmeting gepland staat voor maandag. Er gaat dus wéér een weekend over. Ik hoop dan maar dat het allemaal oké blijkt te zijn en vooral dat hij tot die tijd stabiel blijft. 'Ze zullen wel weten wat ze doen', praat ik mezelf moedig in.

Maandag om 6u30 moeten we in het ziekenhuis zijn. Daar was best wat onderhandeling voor nodig, want ze wilden eerst dat we zondag al kwamen. Volgens hen om praktische redenen, maar wij weten intussen - sorry dat is de ervaring - dat er helemaal niet veel moet gebeuren voor een OKA. Mace prikken ze altijd pas aan als hij al met het maskertje in slaap is dus... m.a.w. moet hij enkel een operatieschortje aantrekken en moet ik nog een toestemming ondertekenen voor de narcose.. thats it... Sorry, daar ga ik niet al een nacht eerder voor kamperen in een ziekenhuis. 

Een balzaal van een kamer, maar gezien het vroege uur op de klok toch maar gewoon even tablet kijken.

Goedemorgen UZ Leuven

Maandagochtend gaat de wekker om 4u45. Pittig! Maar met de nodige adrenaline sleuren we ons sowieso door de dag. Het verkeer richting Leuven stelt op dit uur niet veel voor, dus we geraken er super vlot. Om 6u30 melden we ons op de dienst. Deze keer op het 5de verdiep, i.p.v. onze vertrouwde 4de verdieping (kinderoncologie). We worden direct gecomplimenteerd voor onze stiptheid! Mace krijgt een schortje aan en wil even tablet kijken op het bed. Alles is prima! Dit zijn éxact het soort dagen waar je ALLE regels en / of opvoeding overboord gooit. Schermtijd? Wat is dat? Frisdank voor 12u? Dat is zéker dat! Alles om de 'ervaring' voor hem zo aangenaam mogelijk te maken. Zorgouders zullen dat waarschijnlijk wel herkennen. 

Ik ga vandaag alleen met Mace, iets wat voor niet-zorgouders moeilijk te begrijpen is misschien. Mace moet zo vaak in het ziekenhuis zijn dat wij elke afspraak in de weegschaal leggen. Als ik het alleen kan/zie zitten blijft Jimmy (gewoon) werken. Bij operaties of belangrijke besprekingen gaan we wél altijd samen. Soms moet ik OOK gedragen worden door de dag, maar soms kan ik het prima alleen en houdt hij ons schip financieel boven water. Ook dat is teamwork. 

Netjes op tijd komen ze ons halen om richting het OKA te gaan. Een plek die me altijd, en waarschijnlijk voor de rest van mijn leven, de chills zal geven... kippenvel... Vandaag net iets minder als anders, omdat ik weet dat ze niet gaan snijden in dat kleine lijfje. Een idee dat me vandaag geruststelt. Ik heb al een paar keer met mijn neus bovenop een hersenvochtmeting gezeten. Ik weet dus exact hoe de procedure eraan toegaat en dat geeft me vertrouwen. 

Desalniettemin is het geen aangename procedure. Zoals jullie weten heeft Mace een VP-drain of shunt achter zijn oor zitten. Een drain is een onderhuids pompsysteem dat continue het hersenvocht regelt en laat afvloeien richting zijn darmen. Dat systeem lijkt ons nu dus in de steek te laten of alleszins: problemen daarmee willen we met zekerheid uitsluiten. Zo'n meting kan ons de druk in zijn hoofd vertellen zonder foutmarge. Overdruk zou een levensbedreigend probleem kunnen vormen en tal van andere gevolgen: blijvende neurologische schade, blijvende impact op de oogzenuw (hey, been there done that...), problemen met ontwikkeling en cognitief functioneren, motorische achteruitgang, epileptische aanvallen, chronische vermoeidheid, blijvende hoofdpijn of permanente gedragsveranderingen. Alles in de hersenen is altijd zoooo beangstigend! Bij zo'n hersenvochtmeting prikken ze met een naald in het pompje op zijn achterhoofd, daarop wordt een soort 'meetlat in een tube' aangesloten en die meet de druk. Een drukmeetlijn. Totaal geen raketwetenschap, meten is weten, zelfs bij het menselijk lichaam. 

Konijn kreeg ook een bandje. 

OKA

Het gebeurt vandaag op het OKA uit hygiënische redenen (infectiegevaar) en natuurlijk omdat daar de samenwerking met de anesthesisten mogelijk is. 

Mace heeft écht bang vandaag... niet gek natuurlijk... Dezelfde procedure probeerden we vorige week 2 keer. Een keer met lokale verdoving en een keer met lachgas en dat was beide GEEN succes. Het was zelfs erg pijnlijk. Hij weet dus wat er gaat gebeuren en begrijpt niet zo goed dat hij deze keer onder volledige verdoving er écht niets van gaat merken.

Ik kruip bij hem in het ziekenhuisbed, wanneer we al op het OKA zijn. Hij kruipt helemaal tegen me aan en blijft huilen. Het personeel blijft op afstand, omdat ze aanvoelen dat hij nu geen ruimte heeft voor groene schorten en interactie. Ik ben ze daar heel dankbaar voor. Wanneer de anesthesiste binnenkomt herken ik haar onmiddellijk. Zij was er in augustus ook bij. Haar benadering is om écht te kijken naar het kind en al de rest daaraan aan te passen. Voor nu wil dat vooral zeggen dat iedereen uit Mace zijn buurt blijft. Ik breng hem in slaap met het masker terwijl hij in mijn arm ligt. Dat gebeurt in het ziekenhuisbed en niet op het ijzeren, koude operatietafeltje. Allemaal 'tegen' het protocol in, maar wat ben je met protocollen als je met mensen werkt? 

Ik neem plaats in de wachtzaal en ben er allemaal redelijk gerust in. Gezien de wisselende symptomen, de onvoorspelbaarheid daarvan en de relatief goede week vrees ik dat we in het ongewisse gaan blijven. Ik heb me voorbereid om zo meteen te horen dat de hersenvochtmeting een stabiele druk liet zien en dat we het gaan moeten afwachten, gezien de beelden ons iets anders lieten zien. Er is sowieso een nieuwe scan gepland in november om te checken of de operatie van augustus überhaupt geslaagd is, dus ik vrees dat we de pech (of de chance... het is maar hoe je het bekijkt) gaan hebben dat we tot dan gaan moeten wachten op meer nieuws. 

Wanneer de automatische deur opengaat en Prof. De Vloo mijn richting uitstapt, ben ik even compleet van mijn melk wanneer hij zegt: 'Ik vrees dat ik ga moeten zeggen dat de druk in de hersenen véél te hoog is. Het instrument heeft de meting zelfs niet gehaald. Er gaat sowieso een operatie moeten volgen om de druk te herstellen, alleen kan dat jammer genoeg niet vandaag.' Dat laatste wist ik... De rest moet serieus binnenkomen... F*ck???!! Dan toch??!!

De verpleegster in de wachtzaal onderbreekt ons om te zeggen dat Mace aan het ontwaken is en erg hard om mama vraagt. We reppen ons naar daar en hij is inderdaad al goed bij bewustzijn. Ze staan met 5 rond zijn bedje, maar maken direct plek wanneer ik toekom. Mace kalmeert als hij mijn stem hoort. 'Sorry schat, mama moest héél dringend naar het toilet!'.. een leugentje om bestwil. Hij gelooft immers dat ik heel de tijd bij hem blijft, en dat hou ik het liefst van al zo. Na een halfuurtje mogen we terug naar de afdeling en daar kijkt hij naar uit, want: hongerrrrr!

Dat boterhammetje na een narcose smaakt anders!!

Plan van aanpak

Het duurt eigenlijk niet lang voor de chirurg terug in onze kamer staat. De druk in zijn hoofd is torenhoog (momenteel zonder symptomen), er kan vandaag sowieso niet geopereerd worden, maar wanneer dan wel??? Er valt best wat te bespreken. Nu het nieuws wat is kunnen binnenkomen heb ik ook wel wat vragen, want hoezo heeft hij overdruk zonder dat wij er (op dit moment) iets van merken? De chirurg verklaart dat Mace zijn hersenen al van baby af aan het 'gewoon' zijn om ruimte te maken... voor de tumor, voor vocht,... daarbovenop haalt hij aan dat hij een enorm hoge pijngrens moet hebben en we dat zeker niet uit gedachten mogen verliezen in zijn verdere leven. Het is zo gek... Ik kijk op dit moment naar een perfect, gezond, actief, vrolijk kind en toch is het zwaar mis in de bovenkamer. Levensbedreigend mis. Absurd. Ik heb daar geen woorden voor... 

Het wordt pas helemaal absurd als de chirurg vertelt dat de operatierol op dit moment echt de waanzin is. Sinds corona zijn er geen reserves meer en dat betreurd hij ten zeerste. Hoe het er nu naar uitziet kan Mace pas volgende week woensdag onder het mes. DAT ZIJN TIEN DAGEN?! 10 dagen waarop er zoveel mis kan gaan. De reden daarvoor is net het atypische beeld zonder aanhoudende symptomen. Moest hij alle vakjes van overdruksymptomen aanvinken ging hij NU, onmiddellijk, naar het OKA... maar dat is niet het geval. Voor ons zit een vrolijke 7-jarige die klinisch totaal niet weerspiegeld wat er zich aan de binnenkant afspeelt, en net dat is wat er nu voor zorgt dat hij geen voorrang krijgt op de bestaande operatieplanning. De chirurg verzekert me wel dat hij de planning nog is uitvoerig gaat bekijken en opening gaat proberen creëren. Liefst van al neemt hij Mace nu ook mee naar het operatiekwartier, maar zo werkt het niet. Het maakt mij héél bang. Overdruk ontnam hem al de mogelijkheid om goed te zien, hoezo gaan wij dit 10 dagen aanzien? Alsof ik een tikkende tijdbom mee naar huis neem? En sorry, we hebben al zoveel tijd verloren door telkens te wachten, wachten, wachten,... Nu hebben we het zwart op wit en gaan we alsnog: wachten. Dat kan toch niet. De chirurg ziet mijn paniek en verzekert mij dat Mace bovenaan de wachtlijst staat. Als er iemand wegvalt of er komt een operatiezaal vrij om wat voor reden dan ook, dan is dat plekje voor hem. Liever gisteren, dan vandaag. Een mens wordt dan plots héél egoïstisch als het over zijn/haar eigen kind gaat. 

In de late namiddag plannen ze nog een echo van zijn buik om de tip (waar de drain het vocht dropt) te lokaliseren en tegelijk te bekijken of er nog voldoende draad klaar zit. Beiden zien er helemaal oké uit. Er zit zelfs nog 0.5m drain-kabel klaar, m.a.w. Mace kan met de huidige kabels nog een halve meter groeien. Op het eerste zicht hoeft zijn buikje dus niet opgesneden te worden tijdens de operatie, maar de chirurg benadrukt dat we het pas echt met zekerheid weten tijdens de operatie. Bang afwachten dus... al lijkt dit het 'minste' van mijn zorgen op het moment. 

En nu... 

En nu... bang afwachten... 

Bang afwachten en met heel ons hart hopen dat er toch nog ergens een plekje vrijkomt. Ik kreeg de laatste 24 uur al meermaals telefoon vanuit Leuven, dus ik voel dat ze er wel echt mee bezig zijn. Ze zijn iets aan het regelen en nemen het serieus. Dat voelt 'goed'. Ik breng hen ook op de hoogte van hoe het hier gaat, hoe hij zich voelt,... Ik voel me zeker niet in de steek gelaten. 

Mace mocht in tussentijd gewoon naar school, maar dat blijkt alles behalve haalbaar. Na een uurtje kreeg ik al telefoon en beslissen we dat dit voor niemand werkt. Dit is stress! Met 100% zekerheid weten dat het mis is en hem niet 24/7 onder mijn oog hebben? Nee.. We hebben het geprobeerd, maar hier stopt het. Therapie was ook al behoorlijk pittig vandaag. Het gaat echt continue op en af met hem. Symptomen komen en gaan. Vanmorgen was hij ook plots draaierig.. bweik!! 

We functioneren continue in een soort hyper-alert modus, terwijl we vooral doen alsof alles oké is. Boodschappen, schoolruns, hobby's, sport, werk,... Laat dit vooral jullie reminder zijn om lief te zijn voor elkaar, want je hebt geen flauw idee wat er speelt bij die mevrouw die stopt voor het groene licht of staat de dagdromen bij de kassa. 

We doen ons best.. al voelt dat per uur dat voorbij gaat meer en meer als een onmogelijke taak.

Houden jullie ons in jullie gedachten?