Operatie #13 - Shuntrevisie

Ik schreef het al in mijn vorig blogje: de telefoon stond roodgloeiend. Ik kreeg meermaals per dag telefoon met mogelijke momenten en dan de melding dat ze me nog zouden terugbellen om te bevestigen of af te zeggen. Laat ons zeggen dat dat voor behoorlijk wat stress zorgde. We konden nog niet echt iets regelen, maar bij de pakken blijven zitten was ook super raar.

Uiteindelijk waren we op woensdag zeker van een plekje op maandag. 100% voor hem gereserveerd en toch al 2 à 4 dagen sneller, dan de eerst gecommuniceerde woensdag of vrijdag. Alles wat sneller was, was voor ons prima. Wachten is moordend! Zeker met alle risico's in je achterhoofd. Vanaf er definitief telefoon zou komen, zouden wij springen. Dat telefoontje kwam er pas donderdag in de late namiddag. Vrijdag, 1 dag later, om 10u moeten we ons aanmelden in het ziekenhuis. Zijn operatie via de spoedwachtlijst staat gepland tegen de vroege namiddag. Een exact uur krijg je via die wachtlijst helaas nooit. Daar hebben we het gissen naar... Mace moet voor alle zekerheid ook al nuchter blijven van donderdagavond. Zijn lievelingseten dus op de menu: frietjes van de frituur! Wij klagen niet :) 

Nadat we de telefoon neerleggen beginnen we praktisch alle puntjes op de i te zetten. Wij zijn gezegend met een 'village' dat het intussen gewoon is van te 'moeten' springen. We mogen ons Jackje nog brengen, zodat we vrijdag allebei onze handen vrij hebben voor Mace. In de auto hoor ik Mace tegen Lewis fluisteren: 'Ik denk dat mama en papa stress hebben, Lewis..'. Zo jammer dat ze dat ondanks alles meekrijgen, want wij doen ZO hard ons best om dat voor hen te verstoppen en het allemaal leuk en luchtig te houden... maar soms...

De dertiende operatie

Veel geslapen werd er niet van donderdag op vrijdag. Allee de voorbije weken waren qua nachtrust sowieso best dramatisch. Een nakende operatie hakt erin. Wat zou ik het zo graag anders voor je zien.. het overnemen zonder twijfelen.. maar het is niet anders. Alweer. Voor de 13de keer.

'Ben jij bijgelovig?'... Als mensen het mij vragen weet ik oprecht nooit wat ik moet antwoorden. Als ik 11:11 maakt mijn hart een sprongetje. Ik loop niet onder ladders, want 'you never know'. Klinken doen we terwijl we diep in elkaars ogen kijken.. want mij gaan ze niet hebben voor 7 jaar hoor. Ik kruis men vingers als ik hoop op wat extra geluk van hierboven. Ik grijp hout vast als ik iets niet wil jinxen,... dus ja... misschien ben ik wel bijgeloverig als ik zelf wil toegeven. Het feit dat dit de 13de operatie is voor Mace,.maakt me bang. Wat als? Waarom doe ik mezelf die gedachten aan? Ik word er helemaal gek van. 

Ik denk dat ik oprecht nog nooit zoveel gevoelens tegelijk heb gevoelt als nu. 

Vrijdag 9/10

We moeten ons om 10u melden op de dienst kinderoncologie. Luxe! Want dat maakt dat wij onze Lewis zelf nog naar school kunnen brengen. Eventjes heel normaal doen... De mensen aan de poort moesten eens weten wat wij zo meteen tegemoet rijden. Het is een idee dat de laatste tijd zoveel in mijn hoofd rondspookt. Je weet nooit wat de mensen rondom je denken, meemaken, welke strijd ze voeren in hun hoofd, waar ze naar toe rijden,... Gekke ideeën, maar het brengt mij vooral heel veel zachtheid in hoe ik in het leven sta. Bon, filosofisch kantje.. dont mind me. 

We komen mooi op tijd toe en ik ben vooral héél blij dat we niet in kamertje 410 liggen... Jullie gaan mij echt zot verklaren na deze blog, maar in kamer 410 liggen tijdens de 13de operatie had echt too much geweest. In kamer 410 kregen wij (in 2019) de diagnose te horen... Daar... op dat uiteinde van die zetel braken ze mijn hart in een miljoen stukjes. Ik ben die kamer niet meer uit gekomen als eenzelfde persoon. Ik was gebroken. Elke keer als we die kamer passeren voel ik even een knoop in mijn maag en een krop in mijn keel. Een trigger... Kamer 419, waar we nu mogen logeren, voelt dus (emotioneel) veel minder zwaar.

We zijn nog niet goed binnen of ze komen ons al halen voor een RX-beeld van het pompverloop.

Mace wordt vandaag niet geopereerd door Prof. De Vloo, maar wel door Prof. Dietvorst. Ik had het daar in eerste instantie wat lastig mee, gewoon omdat wij zo'n grote vertrouwensband hebben opgebouwd met D.V, maar als hij zegt dat hij zijn eigen kinderen door haar zou laten opereren dan schept dat gemoedsrust. Dr. Dietvorst wil nog graag een beeld hebben van het pompverloop om niet voor verrassingen komen te staan, maar dat blijkt allemaal prima in orde te zijn. Geruststellend... 

Nadien is het wachten geblazen. We krijgen te horen dat de operatie vermoedelijk zal doorgaan om 13u40.

Prof. DR. Dietvorst

Rond de middag komt Prof. Dr. Dietvorst kennis maken. Toeval wil dat Jimmy & Mace net even aan het spelen zijn op de gang en we dus kunnen praten zonder te veel op onze woorden te moeten passen. Mace is 7 en absoluut geen 'uil', praten over hem waar hij bij is is eigenlijk geen optie meer. Ik moet zeggen dat het een aangename kennismaking is. Oprécht! Het is raar om kennis te maken met een vreemde, onbekende vrouw die je binnen een tweetal uurtjes het volste vertrouwen zal geven om je kind open te snijden. Ik huiver bij het idee, maar laat dat nu een stukje (medisch) zorgouderschap zijn dat er in ons geval bij hoort. 

Ze maakt een zachte indruk. Net zoals bij Dr. De Vloo voelen we ons geen nummer. Ze hebben allebei een humaan kantje, iets wat bij sommige dokters écht ontbreekt. Ze vertelt mij dat ze Mace eigenlijk al eens geopereerd heeft toen ze als assistente van De Vloo werkzaam was in 2023. Raar maar waar schept dat voor mij direct het idee van: 'jij kent hem al. Vanbinnen en buiten. Het is oké!' Na haar stageperiode in het UZ Leuven is ze zich nog 3 jaar gaan verdiepen in het buitenland en nu werkt ze sinds augustus naast Dr. De Vloo. 

Bekend volk in het OKA

Haast onmogelijk in een ziekenhuis van deze grootorde en toch zijn we op het punt dat ze ons herkennen in het ziekenhuis en dan vooral op het operatiekwartier. We werken nu voor de derde keer samen met dezelfde anesthesist. Zij was er bij tijdens de operatie in augustus, de hersenvochtmeting afgelopen maandag en dan nu... nog eens... Ze heeft 3 studenten bij en herhaalt meermaals met trots dat ze ons kent. Zo weet ze vanbuiten welk masker Mace nodig heeft, hoe hij het toelaat, hoe ik heet en hoe zijn knuffel heet. Dat allemaal laat ze graag blijken aan haar gevolg: 'wij kennen elkaar!', 'Ik ken mijn patiënten!',... Een beetje gek, maar tegelijk voelt het ook gewoon wel goed dat ze ons kent en ik geen advocaat moet spelen. Het loopt hoe Mace het wil. 

Mace wil vooral dat iedereen van hem afblijft. Hij wil in zijn eigen bedje blijven en niet oncomfortabel liggen op het kille operatietafeltje. Hij wil in mijn armen blijven en alleen mama mag in de buurt komen met het masker. Zo gezegd, zo gedaan. 

Hij heeft deze keer zoveel bang. Het is echt zielig en breekt men hart. Hij wordt ouder en beseft meer en meer wat er komen gaan, en dat maakt het echt moeilijker. Op de kamer ontsnapte er al tranen, en dan ging het eigenlijk continue met ups en downs tot nu. Nu ligt hij in foetushouding tegen me aan, verstijft van de angst. Hij snikt luidop: 'Ik wil niet mama! Ik ben bang!'. Woorden die mij tot in mijn ziel raken. Ik ben jouw mama. Ik moet jou beschermen tegen alles wat je bang maakt en dat kan ik niet. Het enige wat ik kan is je steunen, er zijn, en af en toe met wat humor je gedachten even op iets anders proberen zetten. 

- 'Seg Mace, ik heb die dokters dat nu zo vaak zien doen.. Volgende keer zal ik jou wel gewoon even opereren he?' 

- 'Echt?! Nee, dat geloof ik niet mama. Hier dragen ze crocs en dat ga jij écht nooit aandoen!'

Het kind kent zijn mama al goed... haha! Ik ben blij dat die kleine mopjes hem nog kunnen afleiden. Ik krijg het masker van de 'grote droommachine' in mijn handen en weet dat het tijd is. Mace laat het allemaal gebeuren. Ik hou het masker op zijn gezichtje en lig nog steeds bij hem in bed. Het lijkt soms alsof ik de situatie zelf meemaak uit 'bovenaanzicht'. Het lijkt dan allemaal niet realistisch en ik beleef dat dan even uit iemand anders zijn oogpunt... dan zie ik ons daar liggen. Pff!

Het medicijntje begint zijn werk te doen, maar Mace verzet zich. Onze innige knuffelhouding begint meer op een worstelpartij te lijken. Iedere keer is het anders. Een narcose verloopt nooit 2 keer hetzelfde en dat maakt het zelfs voor ons, na 44 keer, spannend. Ik voel zijn lijfje verslappen en besef dat hij nu op een andere planeet is. Ik heb mezelf wat aangedaan door deze keer links van hem te gaan liggen, want nu moet ik OVER de operatietafel kruipen. Het team moet er mee lachen. Ik ook. 

Wanneer ik de operatiezaal wil uitlopen komt Prof. Dr. Dietvorst nog even naar me toe. Ik had ze niet zien binnenkomen omdat ik zo gefocust was op Mace. Ze stelt me gerust. Ze gaat goed voor onze held zorgen. 

Om 14u30 verlaat ik de operatiezaal en kom ik toe bij Jimmy. Een tijdstip dat ik mentaal opsla om in de gaten te kunnen blijven houden hoelang ze met Mace bezig zijn. 

Minuten die als uren voelen

Ik ben altijd best oké tot het uur op de klok staat waarop ik gefocust ben. Deze keer 15u30, want in het beste geval zou de operatie 'maar' een uurtje duren. We weten dat zo'n pompsysteem uit 3 delen bestaat en elk onderdeel afzonderlijk getest wordt tijdens de operatie. Elk onderdeel dat niet (naar behoren) werkt, wordt vervangen... maar zorgt dan ook logischerwijs voor éxtra operatietijd. 15u30 wordt 15u45, 16u, 16u15 en iets na 16u30 krijg ik eindelijk telefoon vanuit het operatiekwartier. Ik neem op met het gevoel dat er een steen op mijn maag ligt, maar het is goed! De operatie is geslaagd en duurde langer, omdat het pompverloop (buisje van aan de pomp tot in zijn buikholte) geen vocht doorliet en dus 'verstopt' zat. Ik ben vooral blij te horen dat het voorbij is, tegelijk weten we dat die extra ingreep hem veel pijn en zorgen gaat bezorgen. Om het draadje van hoofd tot buik te trekken snijden ze zowel de halsspier als de buikspier over. Onnodig om uit te leggen hoe bewegen dan voelt. Arm mannetje!

Dr. Dietvorst komt ons tegemoet en ik sta intussen al op het hoekje te wachten met Jimmy. Ik wil gewoon naar men kind! We zijn zelfs zo snel dat we beneden nog moeten wachten, want hij is nog niet aangekomen op de PAZA. Niet goed voor mijn zenuwen, maar voor hem is dat de ideale situatie. Dat wil zeggen dat wij er sowieso zijn voor hij terug bij bewustzijn komt en dat is een geruststellende gedachte. 

Niet veel later worden we erbij geroepen. Hij ziet er zo zielig uit... Een drukverband op zijn hoofd om zwelling tegen te gaan, hechtingspleisters achter zijn oor, heel zijn lichaam oranje van de ontsmetting, meerdere kleine gaatjes op zijn handen, polsen, binnenkant ellebogen,... die verraden dat het niet bij 1 prikpoging is gebleven, een (uiteindelijk) infuus in zijn voetje, héél veel draadjes die hem continue observeren en dan natuurlijk nog een pleister die de hechting naast zijn navel bedekt. Arm ventje... 

'Mama, werkt mijn hoofd terug? Hebben ze het gemaakt?'

We kunnen hem geruststellen dat de operatie achter de rug is en alles goed verlopen is.

'Ik wil jou bij mij!'

Ik neem zijn handje vast en hij slaapt lekker verder. Het is voorbij. Het ergste is voorbij!

Herstel

Na de observatie in de PAZA, mogen we terug naar de afdeling. Mace is intussen bijna 24 uur nuchter en uiteraard: hongerig! Ik heb gelukkig van alles bij, want rustig starten met een beschuitje staat niet in zijn woordenboek. Hij wil puree met stoofvlees. Ken je kind, haha. Hij geniet van elk hapje en ook al doet hij er niet superveel, je ziet dat het smaakt. 

Rond 20u kiest hij vol goede moed dat Jimmy bij hem moet blijven vannacht. Ik vind dat echt héél moeilijk loslaten, maar papa kan natuurlijk net zo goed voor hem zorgen. Mace en Jimmy zijn ook écht 2 handen op 1 buik, dus als hij het zo wil dan doen we het zo. Ik vertel dat later op de avond aan een vriendin en zij concludeert dat Mace gewoon voor mij blijft zorgen. Dat hij in zijn onderbewustzijn weet dat de laatste weken zwaar wogen op mij en ik het misschien wel nodig heb om even weg te zijn van het ziekenhuis en te slapen in mijn eigen bed. Een mooi idee om me aan vast te houden. Jack & Lewis wachten thuis ook op mij en dat is ook wel echt een lichtpuntje. 

Jack blijft bij mij slapen en komt vanaf morgen gewoon mee naar het ziekenhuis. Lewis blijft logeren bij de grootouders. Zo proberen we rekening te houden met wat voor iedereen het beste is. Ik val maar moeilijk in slaap, maar eens ik vertrokken ben doet het deugd. 

In het ziekenhuis was het blijkbaar andere koek. Een kwartiertje nadat ik vertrok kreeg Mace het moeilijk dat ik er niet meer was. Kinderen hebben gewoon mama EN papa nodig, zeker op zon fragiele momenten. Je vult elkaar toch altijd op een andere manier aan hé... In de late avond moest hij kaka doen en dat toiletbezoek was zo pijnlijk dat hij moest braken. Ellendig... Mace had deze nacht ook wekadvies om de 2 uur i.v.m. de hersenoperatie en uiteraard nog heel regelmatig medicatietoedieningen via het infuus. Veel geslapen werd er dus niet. Om 5u30 wou Mace dan ook nog eens opstaan, of vooral Jimmy uit zijn bed sturen richting douche. Kleine chef, haha! 

Onze held wordt emotioneel als ik toekom met Jack in het ziekenhuis. Opgelucht, en blij om 1 van zijn broertjes te zien. 'Wanneer komen Jack en Lewis?', was gisteren volgens mij de meest gestelde vraag. Onze mini zorgt een uurtje voor afleiding en dan vertrekt Jimmy met hem. Ik ben de rest van de namiddag met Mace in het ziekenhuis en dat brengen we vooral samen in het grote bed door. Mace beweegt eigenlijk niet meer. Hij ligt wat ongemakkelijk in bed, plast via de tuit en slaapt nog veel. 'Alle dagen een beetje beter', probeer ik mezelf in te praten. 

Update van de rest van het weekend volgt nog in een nieuwe blog...